«Непростое сообщество»: как ВИЧ-позитивные новосибирцы заставили власть их услышать

© Маргарита Логинова

Ядром эпидемии ВИЧ в Сибири остаются активные потребители наркотиков, но государство не умеет бороться с инфекцией в этой среде и не признает зарубежный опыт. А 30 тыс. жителей Новосибирской области все еще стоят в многочасовых очередях к врачу и за жизненно необходимыми таблетками в Центре СПИД. Как пациенты, медики, представители НКО и минздрава начали диалог при Росздравнадзоре — в репортаже Тайги.инфо.

Континуум услуг для людей, живущих с ВИЧ в Новосибирской области, стал темой очередного заседания общественного совета при региональном Росздравнадзоре. С докладами на заседании выступили замминистра здравоохранения Ярослав Фролов, главврач инфекционной больницы №1 Лариса Позднякова, руководитель общественной организации «Гуманитарный проект» Денис Камалдинов, а также пациентское сообщество.

С момента последнего публичного диалога, где представители НКО и пациенты озвучили властям свои опасения по поводу оказания медпомощи ВИЧ-положительным новосибирцам, прошло полгода. За это время успела еще более накалиться ситуация с выдачей антиретровирусной терапии, необходимой пациентам СПИД-центра (перебои с выдачей таблеток практически не прекращались), а также существенно не решилась проблема очередей, от которых планировали избавиться после переезда клиники на базу инфекционной больницы № 1. Это нашло отражение в нескольких уличных акциях пациентов, которые, не боясь открыть лицо, просили организаторов здравоохранения помочь им остаться в живых.

Денис Камалдинов из «Гуманитарного проекта» рассказал общественному совету, что, по данным ВОЗ, прирост новых случаев ВИЧ в европейском регионе сегодня идет за счет Восточной Европы, причем двигателями эпидемии остаются Россия и Украина, а Сибирь — один из самых пораженных российских макрорегионов. При этом охват антиретровирусной терапией (АРВТ) в стране невысок — 21% всех выявленных ВИЧ-положительных против общемировых 46%. В 2016 году в Росздравнадзор было сообщено о 103 тыс. новых случаев ВИЧ, умерло 30 тысяч человек (в основном от сочетанных инфекций ВИЧ+туберкулез).

«Почему терапия так важна? Когда терапии не было, люди жили примерно 8 лет с момента инфицирования. Сегодня терапия позволяет жить с ВИЧ долго, вирус практически не сказывается на продолжительности жизни. И на каждый процент увеличения доступности терапии на 1% снижается количество новых заболевших», — пояснил Камалдинов.

К 2030 году мировое сообщество ждет, что 90% всех людей, живущих с ВИЧ, будут знать свой статус, из них 90% людей будут получать лечение, из них 90% — иметь неопределяемую вирусную нагрузку, тогда люди с ВИЧ будут безопасны даже в рискованных ситуациях, напомнил руководитель «Гуманитарного проекта».

«Вдобавок к этим цифрам называют и еще одну — 90% охвата профилактическими интервенциями в ключевых группах населения», — добавил Камалдинов. К последним традиционно относят людей, употребляющих инъекционные наркотики, сотрудников сферы коммерческого секса и мужчин, практикующих секс с мужчинами.

Результатом заместительной терапией становится снижение криминогенности, из теневого оборота наркотиков уходят деньги

«Мы понимаем что большинство ВИЧ-позитивных, 50–60% — это в прошлом или настоящем наркозависимые. В стратегии борьбы с ВИЧ пока нет внятного понимания, что делать с теми, кто активно употребляет наркотики сегодня. Не с теми, кто готов к реабилитации, их может быть 50%, а с оставшимися, — рассказал Камалдинов. — Если у нас в Новосибирской области 30 тысяч ВИЧ-положительных, из них 60% примерно — потребители наркотиков, это, допустим, 18 тыс. человек. Если мы представим, что пораженность ВИЧ среди наркозависимых порядка 20–30%, то получается, что в регионе живет примерно 60 тысяч употребляющих наркотики. И чтобы предотвратить дальнейшее заражение, нам работать нужно с этой группой. Когда они на реабилитации уже, они доступны и врачам, и общественникам. А те, кто на улице, недоступны».

Замминистра здравоохранения Ярослав Фролов на это заявил, что и у государства нет возможности зайти в обозначенные группы, где велика «боязнь белых халатов», и здесь чиновники и врачи ждут помощи некоммерческих организации. Не прозвучало, что последние пару лет ВИЧ-сервисным НКО, работающим в том числе с ключевыми группами и оказывающим им социальную поддержку, мешает закон «об иностранных агентах».

На вопрос членов общественного совета при Росздравнадзоре, какова практика работы с потребителями наркотиков за рубежом, Камалдинов привел пример Швейцарии и Казахстана.

132687 «Наркотики умеют ждать долго»

«Такого опыта, как у России, нет никого, потому что ни у кого нет такого количества ВИЧ-позитивных потребителей инъекционных наркотиков, как у нас, и сравнивать сложно. Например, независимая наркополитика Швейцарии стоит на четырех столпах: первичная профилактика среди населения, реабилитация, программа снижения вреда и заместительная терапия. Они активно общаются с наркопотребителями „в поле“, меняя им шприцы, таким образом включая их в систему оказания помощи, — рассказала Камалдинов. — Наши соседи из Казахстана интегрировали эту практику в общую сеть — пункты, где можно обменять шприцы, сдать анализы на ВИЧ, ИППП и гепатиты, у них находятся в обычных поликлиниках».

Не берет на вооружение против ВИЧ Россия и заместительную терапию: «В чем суть: терапия — это синтетические аналоги опиатов, которые принимаются в виде сиропов через рот. Таким образом уменьшается количество инъекций, плюс часть пациентов удается удерживать только на этой терапии. Зависимость никуда не исчезает, но те, кто работают в сфере ментальной медицины, знают, что она и так никуда не исчезает, если она уже есть внутри личности».

Результатом заместительной терапией является снижение криминогенности. Ратуют за нее и МВД тех стран, где она разрешена, потому что уходят деньги из теневого оборота наркотиков. Кроме того, вместе с опиатами ВИЧ-положительные наркозависимые «в одном окне» получают и АРВТ — так снимается вопрос охвата и приверженности лечению.Интересовались члены совета и тем, как на взгляд общественников, можно улучшить доступ к лечению пациентов СПИД-центра, жалующихся на очереди. Главное, что можно сделать, ответил Камалдинов, — снижать стигму.

«Изначально ВИЧ был очень стигматизирован, болезнь попала в пул „страшных, смертельных“, и этот стереотип очень плохо изживается даже на уровне врачей. Недавно нам звонила живущая в очень маленьком населенном пункте бабушка, она одна с внуком, у которого умерла ВИЧ-положительная мать. Родители в садике узнали, что у ее внука тоже ВИЧ, и выставили ультиматум, что он ходить в садик не будет. Такие случаи и во врачебном сообществе встречаются, — с сожалением отметил он. — Почему у нас отдельные СПИД-центры и закрытые регистры? Потому что люди боятся, что когда кто-то узнает об их ВИЧ-статусе, они потеряют работу, их дети будут изгнаны из школы. Что можно было бы сделать? Надо проводить работу на снижение дискриминации. Это сэкономило бы нам ресурсы».

Очень важна поддержка по принципу «равный — равному», объяснил Камалдинов, которую в Новосибирске оказывают бесплатно или за очень скромные деньги активисты: «У психолога и равного консультанта — колоссальная разница в результате. Ни один врач так не помогает принять статус как такой же ВИЧ-позитивный человек. Необходимо расширять и эту практику, и группы взаимопомощи».

127345 три сибирячки о жизни с ВИЧ и любви

Снизить напряженность у пациентов могла бы информатизация процесса (например, электронная очередь) и децентрализация услуг, чтобы всем, кто нуждается в помощи инфекционистов и терапии, не приходилось ехать в один СПИД-центр в Новосибирск. А если искоренить дискриминацию, то ВИЧ-положительные смогут безопасно для себя наблюдаться и в общей поликлинической сети рядом с домом.

Исполнительный директор программ фонда «Свеча» (Санкт-Петербург), руководитель проекта СИМОНА+ Екатерина Зингер отметила, что во многих регионах — Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Оренбурге — успешно работают так называемые кабинеты инфекционных заболеваний: «Жители наблюдаются в этих кабинетах в обычных поликлиниках. Да, есть люди, которые не готовы и все еще боятся разглашения статуса, а есть те, кто благодарны за такую возможность».

Замминистра здравоохранения Фролов сообщил совету, что подобную схему организации медицинского ВИЧ-сервиса ведомство уже рассматривает: «У нас есть идея создать подразделения Центра СПИД в двух района области, чтобы иметь возможность кустовым методом принимать пациентов из близлежащих районов. То есть первоначально пациент приезжает в Центр СПИД, подтверждает диагноз, получает схему лечения, а дальше ходит к инфекционисту, где ему удобнее».

Пока, подчеркнул чиновник, минздрав получил настороженную реакцию пациентов, остерегающихся дискриминации. «Мы взяли паузу, чтобы еще раз обсудить, проработать, продумать. Но это идея для нас достаточно реалистична, для нас нету больших проблем ее реализовать, — пообещал он. — И пациентам надо поторопиться с ответом, поскольку скоро наступает очередной бюджетный цикл, и чтобы реализовать ее, нам надо попадать в этот цикл».

ФРОЛОВ ДАЛ ПОНЯТЬ, ЧТО В ПРАВИТЕЛЬСТВЕ РЕГИОНА ОСОЗНАЛИ СООБЩЕСТВО ВИЧ+ «НЕПРОСТЫМ» И «ГОТОВЫМ БОРОТЬСЯ ЗА СВОИ ПРАВА»

На общественном совета были озвучены также результаты регионального проекта СИМОНА+. «Новосибирск отличается плохо развитой инфраструктурой оказания немедицинских сервисов и невысоким качеством медицинских услуг, в том числе в связи с сменой схемы лечения и задержками в выдаче препаратов», — ожидаемо говорится в исследовании, созданном на основе анкетирования около трех сотен новосибирцев, живущих с ВИЧ.

Все это влияет на приверженность к лечению, что критично важно для российской эпидемии, с которой и так не справляется российская экономика. «При смене терапии вирус может адаптироваться — тогда препараты первого ряда перестают действовать, и терапия становится дороже», — объяснил Камалдинов.

Минздрав не стал отрицать, что проблемы были, но из-за перехода на централизованную закупку АРВТ, а региональное ведомство, в свою очередь, выбило 31,5 млн рублей из областного бюджета, чтобы создать запас лекарств, если федеральная поставка терапии запоздает. Так в итоге и вышло.

«Мы были вынуждены пойти на непопулярную меру — перевести пациентов на ежемесячную выдачу препаратов, в отличие от более удобной схемы, когда таблетки выдавались на 3–9 месяцев вперед, — напомнил Фролов (хотя еще пару месяцев назад называл это борьбой за приверженность к лечению). — Первые транши препаратов на территорию пошли, сейчас мы получаем первую поставку, следующая будет в июле—августе, далее — в сентябре. На данный момент мы получили порядка 10/% процентов от заявленных препаратов, это дает нам оптимизм. Мы понимаем, что заявку удовлетворят по ассортименту и количеству, поэтому мы начали переводить городских пациентов на двухмесячную схему выдачу препаратов, а областных — на трехмесячную».

Как отмечают пациенты на форумах, препараты действительно стали выдавать не на месяц, а на два, кроме того в Центре СПИД появился медработник, который выдает таблетки сразу, если пациенту не требуется консультация врача и смена схемы — без общей очереди к инфекционистам. Все это вызвало искреннюю благодарность пациентов, которые отметили, что впервые за долгое время минздрав пошел на диалог. Фролов также дал понять, что в правительстве региона осознали сообщество ВИЧ+ «непростым» и «готовым бороться за свои права».

Подготовила Маргарита Логинова