«Пора от слов переходить к делу»: пациенты, врачи и чиновники обсудили эпидемию ВИЧ в Новосибирске

© Кирилл Канин

Наркопотребители остаются двигателями эпидемии ВИЧ в России, но с ними работают катастрофически мало. Беременные женщины игнорируют антиретровирусную терапию и рожают инфицированных детей. Минздрав не всегда вникает в предложения профильных НКО и жалобы пациентов. Что мешает Новосибирску победить СПИД — в репортаже Тайги.инфо.

Круглый стол, посвященный стратегии противодействия ВИЧ в Новосибирской области и участию в этом процессе гражданского общества, прошел в городской инфекционной больницей №1 накануне Дня борьбы со СПИДом. Участие в дискуссии приняли представители министерства здравоохранения, новосибирского Центра СПИД, некоммерческих организаций, работающих в теме ВИЧ в Новосибирске и Санкт-Петербурге.

Профилактика дешевле, но ее мало

Открывая дискуссию, замминистра здравоохранения Новосибирской области Ярослав Фролов напомнил, что за год минздрав сделал многое, чтобы снизить напряженность в среде людей, живущих с ВИЧ и недовольных качеством СПИД-сервиса в регионе: перевез Центр СПИД с арендуемой площадки на улице Широкой в инфекционную больницу, увеличив площади поликлинического отделения в три раза, количество принимающих там инфекционистов в два раза и разведя потоки пациентов. Кроме того, переезд в инфекционку, по мнению чиновника, дал пациентам доступ к лабораторно-диагностическим возможностям больницы и узким специалистам, таким, как нефролог, фтизиатр, педиатр и так далее. Переезд ожидает и стационар Центра СПИД, который сейчас находится в Кольцово.

«Наша следующая задача — усилить деятельность в отношении профилактики, потому что она основополагающая в данном случае. Средства, потраченные на профилактику, несоизмеримы с теми средствами, которые затрачиваются на лечение», — заявил Фролов.Профилактикой, пообещал замминистра, займутся на межведомственном уровне, и пригласил «сориентироваться на данный раздел работы» коллег из общественных организаций: «Мы прекрасно понимаем категории пациентов, и без общественников мы можем ими быть банально не услышаны, можем даже не зайти в эти группы, и те мероприятия, которые мы будем предпринимать, останутся красивыми галочными, а эффекта могут не принести».

О «категориях пациентов», то есть ключевых группах, подробнее рассказал в обзоре мировых практик борьбы с ВИЧ руководитель общественной организации «Гуманитарный проект» Денис Камалдинов. По его словам, в России никогда не было стратегии работы с активными потребителями инъекционных наркотиков (ПИН). «Никто не против реабилитации наркозависимых, вопрос в том, что делать с теми 80% наркопотребителей, которые не готовы к реабилитации. У нас это провисает. Пока мы не начнем работать с активными потребителями наркотиков, нам не удастся переломить ситуацию, потому что они двигатели эпидемии в России до сих пор», — заявил он.

Общепринятая мировая практика профилактики ВИЧ в группе ПИН — это программа снижения вреда, в том числе опиоидная заместительная терапия и обмен шприцев, чтобы те люди, которые не могут бросить употреблять наркотики, хотя бы имели доступ к чистому инструментарию.

«В России заместительная терапия в наркологической практике запрещена, и есть всего две страны нашего региона, где это под запретом — мы и Туркменистан», — отметил Камалдинов и добавил, что в остальных странах заместительная терапия показала свою эффективность в борьбе с ВИЧ, поскольку вместе, например, с метадоном люди получают от врачей и антиретровирусную терапию, и возможность пообщаться с социальным работником, что тормозит эпидемию.В качестве примера успешного СПИД-сервиса, выстроенного на национальном уровне, Камалдинов привел Казахстан: «У них программы снижения вреда полностью идут под эгидой государства. Пункты доверия находятся на базе обычных поликлиник, где любой человек может сдать кровь на ВИЧ, гепатит и сифилис, в случае необходимости получить шприцы и презервативы. И это госполитика». В Казахстане с населением 17 млн человек ВИЧ-позитивных сейчас в два раза меньше, чем во всей Новосибирской области.

Отдельный разговор коснулся профилактики ВИЧ среди молодежи.

«UNAIDS считает, что обученная и обеспеченная презервативами молодежь — это очень важно. Люди слабы, и если они не получили навык использования презерватива в подростковом возрасте, они также не любят его использовать, становясь взрослыми. Неиспользование презерватива, независимо от ВИЧ-статуса, эта одна из больших проблем, стоящих перед нашим обществом, — подчеркнул руководитель „Гуманитарного проекта“. — А в ЮНЕСКО, например, выдвинули совершенно правильный тезис: привитие нравственных ценностей никак не противоречит половому воспитанию. Высокоморальный человек и человек, знающий, как пользоваться презервативом, это один и тот же человек, нельзя искусственно противопоставлять их».

При этом общественным организациям сегодня сложно заниматься сексуальным просвещением в школах — это поле деятельности довольно опасно из-за накала общественной дискуссии и в силу действия «закона об иноагентах», а также активности борцов за традиционные ценности во власти. «Хорошо, если этим займется государство, как, например, в Германии», — считает Камалдинов.

Заведующая организационно-методическим отделом Центра СПИД Наталья Шульгина указала на «женское лицо» эпидемии: «За последние годы в два раза выросла заболеваемость среди женщин: показатель на 100 тыс. населения в 2008 году — 48, в 2015-м — 103. Естественно, средняя заболеваемость у мужчин остается на высоком уровне, и основным источником инфекции для женщин являются мужчины, это 85–95% случаев, остальные — это парентеральное введение наркотиков, — пояснила она. — Растет заболеваемость среди женщин — растет и число детей, родившихся от них. На 1 ноября 2016 года это 3461 ребенок с момента начала наблюдения за инфекцией, снято с учета из них — 65,2%. Всего детей, родившихся с диагнозом ВИЧ на 1 ноября 2016 года — 339 человек».С профилактикой ВИЧ у беременных в Новосибирске тоже проблемы, потому что в регионе очень много женщин, не состоящих на учете в женской консультации, «то есть вообще ни разу во время беременности не проходивших обследование», подчеркнул Соколов: «Даже среди тех, кто приходит и формально получает терапию, многие не являются на контроль, и тогда терапия практически бесполезна. Потом она поступает в роддом уже в схватках, кесарево сечение гинекологи провести не могут, начинаются самопроизвольные роды, на которые женщина входит с вирусной нагрузкой 100 тысяч, и сделать что-то уже сложно».

Что предлагают пациенты

Впервые за долгое время в публичном поле прозвучали взвешенные голоса местного пациентского сообщества, представители которого выступили с конструктивными предложениями и акцентировали внимание на конкретных проблемах.

Например, Инна Иванова предложила властям поддержать сервис равного консультирования, в рамках которого люди, научившиеся жить с ВИЧ, консультируют других людей, впервые столкнувшихся с этим диагнозом. «Равные консультанты обязательно должны быть в крупных поликлиниках и женских консультациях», — сказала она и добавила, что несколько равных консультантов уже обучены и работают в Новосибирске, но для большей эффективности было бы неплохо выделить им зарплату из бюджета, как это делают, например, в Перми.

Сергей Ульянов, известный своим одиночным пикетом за доступ к лекарствам для ВИЧ-позитивных, рассказал, что на базе «Гуманитарного проекта» проходят группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, и для этих целей пациентскому сообществу необходимо помещение.

Ульянов также представил результаты опроса среди людей, относящихся к ключевым группам населения, который он провел в рамках проекта «Симона плюс»для изучения доступа к АРВ-терапии и приверженности к лечению: из 100 респондентов за период, когда в регионе наблюдались перебои с лекарствами, 50% были отправлены «в отпуск» в связи с отсутствием препарата из их схемы, около 60% столкнулись с заменой оригинальных препаратов на генерические, 80% испытывали новую волну побочных действий после смены схем лечения.«Что обычно говорит врач, когда приходит пациент и жалуется на побочку? „Потерпи“. Неделя-две-три — и люди начинают сходить с приема терапии. 1% покупает свою схему за деньги, просто потому что ни одна из схем, предложенных в Центре СПИД „не идет“ в связи с побочкой. Это не выдумки и не провокации, — заверил Ульянов. — Люди устают от смен и побочек и сходят с терапии, и эти люди — бомбы замедленного действия».

Руководитель Центра СПИД Юрий Соколов возразил ему, что препараты, на которые жалуются опрошенные, пьют даже медработники в качестве постконтактной профилактики: «Они получают тот же самый ламивудин-зидовудин-калетру, и так же их с калетры тошнит, но они продолжают ее пить, потому что понимают риск. И никто им не меняет калетру на другой препарат. Ну да, есть эти побочные действия, но что мы можем сделать?»

О невозможности пройти необходимые обследования и получить АРВ-терапию, которая не ухудшала бы качество жизни и самочувствие, рассказала на круглом столе беременная ВИЧ-положительная жительница Новосибирска Татьяна: «У меня ВИЧ+гепатит, я привержена терапии, принимаю ее очень давно, и ситуация с таблетками для меня лично выглядит не очень хорошо. Начинала я с щадящей, хорошей терапии, по крайней мере для больной печени. Сейчас я на третьем месяце беременности, она долгожданная, запланированная, но та терапия, на которой я нахожусь, и до беременности мне очень тяжело давалась, а сейчас организм несет еще большие нагрузки, я стала переносить ее еще хуже. Раньше была просто тошнота, к этому я привыкла, а потом стало вообще невыносимо. У меня очень болит печень, посмотрите: срок маленький, а животик большой, это говорит само за себя».Обращение к лечащему врачу с просьбой дать направление на анализ на вирусную нагрузку по гепатиту и выписать другие препараты Татьяне не помогло: по ее словам, иной терапии для беременных не нашлось, направление на анализы ей тоже не дали, предложив сделать их самой за деньги.

Проблемы Татьяны главврач инфекционной больницы Лариса Позднякова поручила подчиненным решить уже в ходе круглого стола. Позже в кулуарах участники дискуссии радовались, что хоть кому-то, возможно, станет легче, и сожалели, что все решается в «ручном режиме».

Одна терапия на всех

О качестве препаратов антиретровирусной терапии, благодаря которой ВИЧ перестал быть смертельным заболеванием, говорили не только пациенты. Руководитель новосибирского Центра СПИД Юрий Соколов напомнил, что с 2017 года Россия переходит на централизованный закуп АРВ-препаратов. По планам федерального минздрава, это позволит снизить закупочную стоимость лекарств и увеличить охват ВИЧ-позитивных необходимой терапией в два раза. Сейчас антиретровирусную терапию в России получают, по разным оценкам, от 25 до 30,6% людей с ВИЧ.

«21 ноября в Москве состоялась защита новосибирской заявки, и на защите никто не акцентировал внимание на объеме финансирования, лимитов не было, заявка составлялась из потребности пациентов, которые есть в области, и предполагаемого объема пациентов, которых мы возьмем в 2017 году, — рассказал Соколов. — Но заявка ограничена определенными параметрами в плане назначения антиретровирусных препаратов. К нам часто обращаются пациенты из числа наивных, мол, дайте нам, например, кивексу, и я сразу уточню: этого не будет, это третья линия препаратов, и назначение их наивным пациентам — это нецелевое расходование бюджетных средств. Даже такие не слишком дорогие представители ингибиторов протеазы, как калетра, не могут быть стартовыми препаратами. Увеличение охвата АРВ-терапией не будет вестись за счет резервных препаратов».При этом, как пишет «Коммерсантъ», пациенты с ВИЧ уже пожаловались в ФАС и Генпрокуратуру на действия Минздрава, который направил в регионы рекомендации по «предпочтительному» назначению ряда препаратов. Пациенты полагают, что инструкция ведомства ограничивает доступ к современным лекарствам, и усматривают лоббирование отдельных производителей.

Новосибирский минздрав все жалобы на качество АРВ-терапии рассматривает в свете «Закона о госзакупках» №44-ФЗ, согласно которому лекарства закупаются по международному непатентованному названию, а не по торговой марке, и действующее вещество, что бы ни было написано на упаковке, у оригинальных лекарств и дженериков одно и то же.

На приверженности лечению, которая препятствует распространению эпидемии, сказывается и экономия на комбинированных препаратах. Если в торгах побеждают монокомпонентные препараты, потому что они дешевле, то люди вынуждены принимать, например, не три таблетки, а шесть, а то и все пятнадцать — именно с таких схем часто «сходят» даже ответственные пациенты. В этой части диалога пациенты и минздрав традиционно не приходят к согласию.

«По 44-ФЗ, а также по решение ФАС, две-три таблетки эквивалентны одной, и если на них более низкая цена, то две таблетки эквивалентны одной, — подытожил Соколов. — В торгах мы [комбинированные формы] отстоять не сможем, хотя и понимаем, что это влияет на приверженность».

Активист общественной организации «Пациентский контроль» Алексей Михайлов кроме анализа государственных аукционов на закупку АРВ-терапии в России и Новосибирской области представил, как устроен СПИД-сервис в Санкт-Петербурге. Там помимо головного офиса Центра СПИД в каждом районе города есть небольшие пункты, где пациенты могут получить терапию и консультацию инфекциониста. В городе работают также пункты профилактики ВИЧ, в которых все желающие могут получить презервативы, а наркопотребители — чистый инструментарий.

По его данным, аукционы на закупку АРВ-терапии в Новосибирской области объявляли в 2016 году с 15 марта по 5 сентября, из 58 торгов не состоялось 18, и 12 из них — на детские формы, потому что производитель не поставил необходимое количество лекарств на рынок. Всего было заключено 40 контрактов на сумму 351 997 039,66 (10 заключено, 30 — в стадии заключения). На цены влияет отсутствие конкуренции в России, потому что на торги чаще всего выходит один участник.

Препараты не из перечня ЖНВЛП, как следует из презентации Михайлова, не закупались совсем ни в 2015, ни в 2016 году, а из комбинированных форм в 2016 году купили ламивудин-зидовудин (1683 годовых курса) и лопинавир-ритонавир (1740 годовых курсов). «Не представлена трувада, кивекса. Хотя кивекса уже и в Питере не представлена, потому что разделена на монокомпоненты российского производства, потому что они значительно дешевле комбинированной формы. Но в Питере при этом часть городского бюджета тратят на покупку препаратов АРВ-терапии, в том числе тех, которые не входят в основные схемы лечения», — рассказал Михайлов.

Он также похвалил Новосибирск за то, что для пациентов области не закупали ставудин, не рекомендованный ВОЗ: «За это отдельное спасибо, потому что многие другие регионы его по-прежнему покупают, несмотря не все побочные эффекты, которые необратимы».«В целом, четыре препарата занимают 50% всего АРВ-бюджета страны, когда у нас число людей с ВИЧ приближается к миллиону, а лечение получают 200 тысяч — это, мягко говоря, уже недопустимо. И в основном деньги тратятся на покупку препаратов первой линии лечения, при этом эпидемия ВИЧ в стране старая, многих пациентов уже не назовешь наивными и не посадишь на терапию первого ряда, — обозначил проблему эксперт „Пациентского контроля“. — В связи с этим я призываю региональные власти хоть что-то выделять на закупку лекарств не из перечня ЖНВЛП для таких пациентов, которым за федеральные деньги, к сожалению, купить что-то невозможно».

Его поддержал Денис Камалдинов: «Мы понимаем ограниченность ресурсов у области, но надо думать, как сделать так, чтобы какая-то часть препаратов, не входящих в общие схемы, покупались за счет местного бюджета. Проблема ведь только усугубляется, да и врачам нужна вариативность, иначе они теряются как врачи».

Замминистра здравоохранения Ярослав Фролов на это ответил, что деньги на ВИЧ в областном бюджете есть, но их предпочитают тратить на профилактику и на тест-системы. В завершение круглого стола он предложил общественникам и пациентскому сообществу от разговоров переходить к действию. Проект резолюции с планом конкретных действий, составленный как раз общественниками и пациентами, был предложен для согласования всем участникам дискуссии.

Пока же Новосибирская область занимает тринадцатое место в России по количеству случаев ВИЧ-инфекции, уступая в Сибири лишь Кемерово и Иркутску: сегодня в регионе живет 28 124 ВИЧ-положительных. Из них 3 105 человек было выявлено в 2016 году.

Текст: Маргарита Логинова
Фото: Кирилл Канин