Аутисты в Сибири: «Нужен адекватный диагноз, а не “умственная отсталость”»
Дети с аутизмом в Сибири не получают должного лечения, лишены возможности посещать садик и школу, а самых «тяжёлых» в будущем ждет психоневрологический интернат. Их родители пока надеются на помощь от государства, но объединяются, «чтобы жизнь не была адом». Тайга.инфо выясняла, что для этого нужно.
В конце мая, незадолго до выпускных экзаменов в школах Барнаула, Диана Побежимова узнала, что её сын-девятиклассник должен будет написать от руки экзамены по русскому языку и математике. Тимофей собирается стать переводчиком и неплохо справляется с начертанием иероглифов, которыми увешана стена его комнаты. Только русские буквы в его исполнении, неразборчивые и неровные, тоже больше похожи на китайские иероглифы. В том числе и так проявляется его аутизм.
Ранний детский аутизм замечают обычно до трёх лет. Дети могут не говорить вообще или начать, а потом внезапно прекратить. Им сложно устанавливать эмоциональный контакт с внешним миром, выражать собственные эмоции и понимать других людей. Они могут не смотреть в глаза собеседникам, не выполнять просьб, не считывать мимики, жестов и интонаций, часто не могут сами объяснить, что им нужно, и от этого закатываются в истерике. Дети с аутизмом не подражают старшим, не умеют нормально, как нейротипичные дети, играть с игрушками, обычно избирательны в еде и предпочитают строго определённые маршруты и последовательности действий. Некоторые из них как будто живут в своём мире, куда сложно пробиться другому человеку. Сложно, но можно.
Некоторые из них как будто живут в своём мире, куда сложно пробиться другому человеку. Сложно, но можно
Различные симптомы расстройств аутистического спектра (РАС) могут сочетаться или проявляться по отдельности. Если не реабилитировать ребёнка, то он не приобретает социальных навыков, не учится общаться, обслуживать свои потребности и вырастает, в худшем случае, инвалидом. Тимофей успешно справляется с программой средней школы и в целом довольно самостоятелен, но, как все аутисты, живёт с дефицитом социального взаимодействия и не чувствует себя комфортно в обществе незнакомых людей.
Перспектива письменного экзамена оказалась неприятной неожиданностью. Побежимовы предполагали, что Тимофей будет сдавать экзамены так же, как учился — на компьютере, с помощью специального ПО. Центр дистанционного образования детей-инвалидов краевого педагогического лицея, где Тимофей учится с шестого класса, ходатайствовал об этом в управление по образованию и молодежной политике Алтайского края, но получил отказ — на основании пункта №34 нового порядка проведении экзаменов.
Порядок проведения государственной итоговой аттестации по образовательным программам основного общего образования в 2014 году, утверждённый приказом Минобрнауки РФ, даёт детям с ограниченными возможностями здоровья и детям-инвалидам право сдавать ГВЭ (государственный выпускной экзамен, форма ГИА для этой категории обучающихся, — прим. Тайги.инфо) на дому и в специальных условиях. В пункте №34 говорится, что слабослышащим можно сдавать ГВЭ письменно или с помощью сурдопереводчика, слабовидящим — с помощью шрифта Брайля, на компьютере или, при желании, устно, а детям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата («с тяжелыми нарушениями двигательных функций верхних конечностей», уточняется в документе) — устно или с помощью ПК. А про аутистов в пункте №34 ничего не сказано.
«Мы не слабовидящие, не слабослышащие и не страдаем тяжелым нарушением двигательных функций верхних конечностей, поэтому должны писать экзамены от руки», — говорит мама Тимофея. Ей удалось добиться экзамена на дому, но рекомендации врачебной комиссии сдавать с помощью компьютера, выданные Тимофею, не повлияли на краевое управление образования, которое ссылается на федеральное министерство. Можно было бы побегать по инстанциям, написать в прокуратуру, подать в суд, но Диане было просто некогда: нужно присматривать за сыном.
Экзамены он сдал: математику — на «3», русский — на «4». По мнению Дианы, на оценки повлияла огласка в СМИ. Но что дальше? Впереди 11-й класс и ЕГЭ. Если к тому времени чиновники не учтут особенности детей с аутизмом, Тимофея ждёт очередной сильнейший стресс. Диана говорит, что сын в определенной степени социализирован, может сам себе приготовить еду, нацелен заниматься переводами, а в этой профессии получать высшее образование и активно коммуницировать с людьми необязательно. Но есть и другие дети, в том числе знакомые Дианы, с более тяжёлыми формами аутизма, и чёткой «дорожной карты» для них в России нет. Что ждёт их в жизни — не вполне ясно, и думать об этом родителям страшно.
«Мы не слабовидящие, не слабослышащие и не страдаем тяжелым нарушением двигательных функций верхних конечностей, поэтому должны писать экзамены от руки»
Жительница Новосибирска Надежда Доровских, аспирант НИИ физиологии и фундаментальной медицины СО РАМН, в мае обратилась к главе областного министерства здравоохранения Олегу Иванинскому с просьбой создать в регионе центр помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Под обращением подписались ещё 27 родителей детей с РАС. Поддержать центр информресурсами и исследованиями, организовать качественную раннюю диагностику и вести актуальную базу таких детей мог бы сам НИИ физиологии.
Для Надежды это жизненно важный вопрос. Её сыну, тоже Тимофею, сейчас шесть, но уже в два года было заметно, что с ним не всё в порядке. «Я гнала от себя эти мысли. Ну да, у него свои маршруты и ритуалы, да, он не говорит, да, ничего не ест, кроме кефира, но я списывала это на повышенную тревожность, — вспоминает Надежда. — Он убегал от нас. Ставили „эксперимент“ — мог бежать по большому гипермаркету и ни разу не оглянуться на меня. Сильные истерики были, особенно на изменение привычных маршрутов и ритуалов».
Когда узнали диагноз, легче не стало, потому что найти специалистов, которые помогли бы реабилитировать ребенка, оказалось чрезвычайно сложно. Как многие родители детей-аутистов, Надежда занялась самообразованием. Читала медицинские статьи, проходила обучающие курсы, искала информацию об альтернативных способах лечения. Так узнала о канистерапии — усиливающем развитие личности методе, в котором роль мотиватора играет специально обученная собака. Одно из упражнений на занятиях по канистерапии выглядит так: ребёнка обкладывают собаками, и какое-то время он просто лежит, окруженный их теплом, давлением их тел. По мнению канистерапевтов, это помогает аутисту почувствовать себя в пространстве и восстановить моторные дефициты, что, в свою очередь, способствует появлению речи и приобретению коммуникационных навыков.
Золотистого ретривера Доровских зовут Карат, про него уже написано немало статей и снято немало сюжетов, которые часто сводятся к сообщению «Собака вылечила ребёнка от аутизма», что Надежду немного бесит. Карат, безусловно, молодец: Тимофей за время интенсивных занятий с ним добился больших успехов и теперь ходит в обычный детский садик. Надежда зарегистрировала благотворительный фонд «Лапа в ладошке», инструкторы и волонтёры которого тренируют собак и работают с детьми. Получилось даже найти помещения для занятий. Но если бы аутистам можно было помочь одной канистерапией, сертифицированный канистерапевт не искала бы помощи в минздраве.
«Ответ от министра был примерно такой: „Во-первых, аутистов почти нет, а во-вторых, у тех, что есть, всё хорошо, мы отправляем их на санаторно-курортное лечение“. Сначала я была в шоке, потом поплакала от бессилия, — говорит Надежда Доровских. — Детей с поставленным диагнозом действительно не очень много, и их отправляют на санаторно-курортное лечение, что абсолютно бесполезно при аутизме. Не та помощь нужна». Адекватная ранняя диагностика, подготовленные психологи, неврологи, поведенческие аналитики и коррекционные педагоги, ясный индивидуальный медицинский и образовательный маршрут для каждого ребёнка, социальная поддержка его семьи — вот что на самом деле нужно.
«Ответ министра был примерно такой: „Во-первых, аутистов почти нет, а у тех, что есть, всё хорошо, мы отправляем их на санаторно-курортное лечение“»
«В Новосибирской области под наблюдением психиатра находятся 196 детей, что соответствует данным мировой статистики. Своевременно установленный клинический диагноз, раннее введение фармакотерапии, адекватная психокоррекционная работа, проведённая реабилитация являются вполне эффективными», — так оценивает свою работу облздрав в ответе Надежде (копия есть в распоряжении Тайги.инфо). По словам руководителя «Лапы в ладошке», количество детей с РАС сильно занижено, «волшебной таблетки» от аутизма просто нет в природе, а адекватной «психокоррекционной работы» и «проведённой реабилитации» нет в Новосибирске.
Один из самых распространённых в мире и эффективных методов реабилитации аутистов — поведенческая терапия или, как её еще называют, АВА-терапия (от «Applied Behavior Analysis» — «прикладной анализ поведения»). С её помощью детей «со странностями», как их нередко называют, можно не только обучить социально приемлемому поведению, но и развить у них речевые, социальные, игровые и прочие навыки. «Мы должны, манипулируя факторами в окружающей среде, добиваться от ребёнка того поведения, что нам нужно, и игнорировать поведение, нежелательное для общества». Собеседница Тайги.инфо признаёт, что занятия с собаками могут быть малоэффективны, если параллельно не корректировать поведение аутиста.
«Если нежелательно, чтобы ребёнок, приходя в садик или школу, ложился на пол и кричал, потому что это закрывает любой образовательный маршрут для него, что мы можем сделать? Выясняем, что вызывает такое поведение. Допустим, есть нежелание взаимодействовать с чужими людьми, и мы не можем это так оставить. Мы выявляем, что для этого ребёнка будет подкрепляющими стимулами. Такой стимул, например, любимая еда или игрушка, убирается из свободного доступа, чтобы он стал для ребёнка значимым, и уже с его помощью мы подкрепляем то поведение, которое нам нужно. Привели на крыльцо школы, где он начинал кричать, а он не кричит, и это уже хорошо, можем сразу отпустить его или дать ему любимую игрушку, — объясняет ход терапии Надежда Доровских. — В следующий раз зайдём на крыльцо и откроем дверь. Не закричит — умница. Так через много итераций доведем его до двери, где идут занятия».
Теоретически звучит несложно, но на деле не каждый родитель может стать терапевтом для своего ребёнка. Даже если он сам узнал о существовании такой методики и прошёл дистанционные обучающие курсы, как понять, что занятия проводятся правильно и дают эффект? Без консультаций квалифицированных поведенческих аналитиков качественная терапия немыслима, а до последнего времени таких специалистов в Новосибирске не было. Но пустующую нишу стали заполнять активисты из родительского сообщества при поддержке сообщества университетского.
Заведующий лабораторией вычислительной аэродинамики Института теоретической и прикладной механики СО РАН Евгений Бондарь стал одним из инициаторов создания при НГУ Центра по работе с детьми-аутистами. Пять лет назад у него и его жены Натальи родился сын Саша, который к двум годам не торопился начинать говорить, не смотрел людям в глаза, подолгу странно играл с игрушками и предпочитал одни и те же маршруты прогулки. Ни участковый педиатр, ни невролог при плановых осмотрах Саши не заподозрили неладное. Рассказ об особенностях поведения насторожил взрослого психолога, который посоветовал проконсультироваться с детским психиатром. Та увидела аутизм сразу, рекомендовала наблюдать за Сашей, интенсивно заниматься, «искать варианты». Но какие?
Ни участковый педиатр, ни невролог не заподозрили неладное. Взрослый психолог посоветовал проконсультироваться с детским психиатром. Та увидела аутизм сразу
Евгений и Наталья перелопатили сначала русский, а затем англоязычный интернет и среди множества самых разнообразных способов лечения обратили внимание на ABA-терапию. Евгения, как учёного, подкупила научная обоснованность методики, наличие у неё доказательной базы, полученной в масштабных клинических исследованиях. Поскольку в Новосибирске квалифицированных специалистов по ABA не оказалось, они нашли консультанта за рубежом и в течение двух лет по скайпу и электронной почте получали рекомендации и обратную связь от аналитика. Уже в первые три месяца у Саши произошёл заметный рывок в развитии: он начал говорить, контактировать с взрослыми, играть с родителями.
«Методами прикладного анализа поведения мы можем улучшить качество жизни ребёнка. Научить не только чтению и математике: детей с аутизмом такими методами нужно учить гораздо более простым вещам: как сказать слово „мама“, как держать ложку, — говорит Евгений, но признаёт, что у поведенческой терапии есть противники и в России, и на Западе. — Есть штамп, что это попросту дрессура. Сорок лет назад ABA действительно был похож на метод кнута и пряника, но современные поведенческие методики намного гуманнее».
Широкое распространение АВА-терапии на Западе объясняется, по мнению Бондаря, не только пониманием экономической и общественной целесообразности реабилитации аутистов. Конечно, чем более интегрирован аутист в общество, тем меньшей нагрузкой для общества он становится, но здесь работает и элементарный гуманизм.
«Не всех детей можно вывести на уровень их нейротипичных сверстников. Есть люди с аутизмом очень интеллектуально одарённые, но с проблемами социального взаимодействия — это один край спектра. На другом краю аутисты, которые не умеют ни говорить, ни приемлемым образом выражать собственные желания, склонные к агрессии, направленной на себя самого или на других, — говорит собеседник Тайги.инфо. — Но их тоже можно научить важным вещам: не выражать своё недовольство истериками, если не говорить, то владеть альтернативной коммуникацией. Тогда жизнь у них и их близких не будет таким адом».
Через полтора года занятий Евгений и Наталья задумались — а что дальше? «Мы не видели в Новосибирске заметных изменений к лучшему, — вспоминает Бондарь. — Возникла мысль объединиться с кем-то, чтобы способствовать развитию ABA-сервиса в городе». На инициативу родителей откликнулся факультет психологии НГУ. Ректор университета Михаил Федорук поддержал идею создания на базе факультета Центра для работы с детьми-аутистами, потому что увидел социальную значимость проекта и его научные перспективы.
«Мы хотим организовывать новую магистерскую программу по прикладному анализу поведения, — объясняет резоны университета декан факультета психологии Ольга Первушина. — Прикладной анализ поведения — дисциплина новая, развитая, в основном, в США. У нас она не очень развита или, лучше сказать, не развита совсем. Используется прикладной анализ не только в коррекции поведения аутистов. Метод применим, если мы хотим, например, проанализировать поведение сотрудников — в любой организации».
Первым шагом к созданию Центра стала образовательная программа — очные и дистанционные лекции, семинары и тренинги. Прошлой осенью в первой группе будущих специалистов по прикладному анализу поведения, набранных по конкурсу, оказались психологи, педагоги и просто родители. Их преподавателями были сертифицированные поведенческие аналитики из США, Великобритании и Гонконга, а также российские специалисты в области ABA и детской психиатрии.
Декан факультета психологии подтверждает, что в Новосибирске большинство родителей детей с РАС «не знают, куда приткнуться, к кому обратиться, не знают совершенно, что делать»
Первушина подтверждает, что в Новосибирске большинство родителей детей с РАС «не знают, куда приткнуться, к кому обратиться, не знают совершенно, что делать»: «Наш первый набор уже реальную практику проходит, работая с детьми и родителями. И у нас, конечно, совершенно потрясающие отзывы от родителей — насколько для них это важно, значимо и как они видят динамику собственных детей. Ну, то есть это реальная помощь».
На сайте «Сибмама», где за последние четыре года сформировалось большое сообщество родителей «других детей», вокруг этой программы и будущего центра можно наблюдать серьезный ажиотаж. Люди спрашивают и когда будет новый набор слушателей, и смогут ли они вместе с детьми участвовать в тренингах для будущих специалистов. В июне в НГУ прошёл «Месяц поддержки для родителей детей с аутизмом», и начинающие поведенческие аналитики проводили для всех бесплатные консультации и выступали с докладами, сформированными на основе родительских запросов. Но сколько будут стоить услуги поведенческих аналитиков, когда они выйдут, что называется, на проектную мощность, и кто будет платить за их работу — вопрос открытый.
«Одно дело — валить всё на плечи тех, кто сам заинтересован в обучении и в получении консультации, коррекции и так далее. Другое — всё-таки разделить издержки, допустим, между какими-то госструктурами, — говорит Первушина. — Мне кажется, в таком социально-значимом проекте должна быть поддержка государства. Если вся нагрузка ляжет на семьи детей, далеко не все смогут себе позволить эти услуги оплачивать».
Евгений Бондарь, Надежда Доровских и другие родители не сомневаются, что такой центр будет востребован. Тем тяжелее слышать от минздрава Новосибирской области, что необходимая помощь им уже оказывается. Бондарь удивляется цифрам в ответе минздрава: говоря о 196 учтённых детях с аутизмом на всю область (4,1 на 10 000 человек), чиновники заявляют, что это соответствует мировой статистике, и ссылаются на старые научные статьи 2000, где фиксируется четыре аутиста на 10 000 населения, и даже 1966 годов. В США, по данным Центра по контролю и профилактики заболеваний 2014 года, аутистом является один из 68 детей (147 на 10 000). В России же актуальной внятной статистики по аутизму нет вообще. 
С аутистами в Новосибирске занимаются лекотеки и реабилитационные центры, но, по мнению Бондаря, в недостаточном объёме: «Это конечно хорошо, но несколько часов в неделю — маленько с логопедом, маленько с психологом — не возымеют нужного эффекта. Занятия должны быть интенсивными, для раннего вмешательства 25 часов в неделю — это минимум».
Инклюзивное образование по западному образцу, — когда аутисты учатся в обычной школе вместе с другими детьми, при этом имея возможность посещать и отдельный ресурсный класс, — и в Москве пока на уровне эксперимента, что уж говорить о регионах. «Большинство детей с аутизмом вполне могут посещать обычную школу. В Америке по закону, исходя из интересов ребёнка, составляют индивидуальный план обучения, он включён по максимуму своих возможностей в общую образовательную среду, и среда его принимает со всеми его особенностями», — говорит Евгений. «Надо идти от возможностей и интересов ребёнка, — соглашается с ним Диана Побежимова, — потому что кто-то может адаптироваться в школе или садике, а кто-то закрывается напрочь»
Интересы ребёнка с аутизмом в России, как следует из истории Тимофея Побежимова, учитываются далеко не в первую очередь. Надежде Доровских повезло устроить сына в детский сад с понимающим воспитателем и дефектологом. Саша Бондарь ходит в частный садик вместе с мамой. «Нам нужно, чтобы чиновники признали, прежде всего, что проблема есть. Нужно диагностировать её, чем раньше, тем лучше. Чтобы ставили адекватный диагноз, а не „умственную отсталость“. И если помогали, то не медикаментозным, не санаторно-курортным лечением, — перечисляет Надежда. — Должны быть центры, пусть даже платные, не один и не два, но признанные. И результаты работы таких центров должны отслеживаться».
«„Что будет с моим ребёнком после моей смерти“ — это, наверное, самый страшный вопрос, который мы себе задаём»
На вопрос, какой он видит судьбу своего выросшего сына в случае, если у Саши не будет заботливых родителей или опекунов, Евгений пока ответить не может. Сегодня по достижению 18 лет диагноз «аутизм» у россиянина снимается — его меняют на «шизофрению» или другой удобный психиатрам диагноз. «Тяжёлые» аутисты либо живут в четырёх стенах квартиры, терроризируя родных неуправляемым поведением, либо попадают в интернаты, где их накачивают психотропными препаратами, чтобы не буянили.
«Я пока не очень хорошо понимаю, как должна быть организована помощь взрослым аутистам, особенно оставшимся без поддержки семьи. „Что будет с моим ребёнком после моей смерти“ — это, наверное, самый страшный вопрос, который мы себе задаём, — признается папа Саши. — Я не тешу себя надеждой, что ситуация в России быстро изменится. В более успешных странах на это ушли десятки лет, а мы пока в начале пути. Но сейчас это ключевой вопрос. Будем что-то выдумывать».
Текст: Маргарита Логинова
Иллюстрации предоставлены Анастасией Федоровой и фондом «Лапа в ладошке»