«За детьми должны ухаживать их родители»: новосибирские общественники и чиновники продолжают обсуждать помощь умирающим

26 Фев 2013, 12:12

Второй круглый стол по проблемам оказания паллиативной помощи в Новосибирске прошел 25 февраля при участии городских и областных чиновников, представителей НКО и бизнеса. Говорили, в основном, о детях, поскольку в начале встречи было заявлено, что взрослый хоспис появится в городе уже в 2014 году.

Напомним, главным итогом первого круглого стола стали понимание того, что организация в Новосибирской области комплексной (выездной, стационарной и амбулаторной) паллиативной помощи необходима, и создание рабочей группы для поисков решения этой проблемы.

При этом 24 января замглавы областного минздрава Татьяна Нестеренко говорила, что «проблемы, как таковой, нет», и работа над обустройством паллиатива в регионе ведется. Представители фондов «Здравоохранение — детям!» и «Защити жизнь» указали облздраву на разницу между паллиативной (хосписной) помощью и сестринским уходом, которую в министерстве, судя по словам замминистра, не совсем понимают.

С пояснения этой разницы пришлось начать и второй круглый стол, поскольку министр социального развития Новосибирской области Сергей Пыхтин в ответ на вопрос о своем видении проблемы заявил, что считает создание хосписа «крайней мерой».

«Дети должны осуществлять уход за своими родителями. Так же, как и за детьми должны ухаживать родители, Бывают ситуации, когда пожилые люди должны находиться в государственных учреждениях. В настоящее время очереди в дома престарелых в Новосибирской области нет, — заверил министр. — Я еще раз повторю, что дети должны ухаживать за своими родителями, когда они нуждаться будут в этом. Другой путь — я имею в виду создание этих учреждений, которые называют „дома милосердия“, „хосписы“, — это в индивидуальном и очень редком должно быть порядке».

«Дети должны ухаживать за своими родителями. Другой путь — создание этих учреждений, которые называют „хосписы“, — это в индивидуальном и очень редком должно быть порядке»

«Ну что же это такое, Сергей Иосифович, мы же говорим не о домах престарелых, а о хосписах, — сказала Пыхтину главный редактор интернет-журнала „Сиб.фм“ Ива Аврорина, выступая модератором дискуссии. — Хосписы — это больные на терминальной стадии, которым никакое лечение не поможет. Хосписы предназначены для того, чтобы человеку было не больно и не страшно умирать. И мы же говорим не только о хосписе, но и о системе паллиативной помощи: это и специальные психологи, и система обезболивания. Эта же ситуация никакого отношения к домам престарелых не имеет».

«Разные семьи находятся в разных ситуациях: кто-то уехал, заболели сами и так далее. Поэтому я не против создания хосписов и в городе, и в области, но свое принципиальное видение я сказал. У меня всё», — заявил Пыхтин, встал и ушел, оставив вместо себя начальника управления развития системы стационарных учреждений Галину Лысову.

Точку зрения городской власти озвучил начальник департамента по социальной политике мэрии Новосибирска Александр Львов. «Мы четко разграничиваем учреждения, где оказывают сестринский уход, дома для ветеранов, но есть сегмент, который в приказах Минздрава называется паллиативной помощью, — признал Львов. — То есть это помощь людям, которые не будут живы, они не поправятся».

«Сегодня мы получили официальное предложение о создании хосписа на территории Новосибирска в виде частно-государственного партнерства. Это путь, который получил осмысленную, юридически-обставленную позицию власти, — сообщил чиновник. — Расчеты — один хоспис примерно на 500 тысяч населения, с количеством коек примерно до 20 в одном учреждении. Надеемся, что планы будут полностью реализованы уже в следующем году, причем хосписы смогут принимать и городских, и областных больных».

Львов подчеркнул, что говорит о взрослых паллиативных больных: «Вопрос по детям должен рассматриваться не отдельно, но параллельно, изучаться по статистике и группам детей, которым требуется эта помощь. Объединять хоспис взрослый и детский я считаю неправильным, и это нигде не делается».

«Вопрос по детям должен рассматриваться не отдельно, но параллельно. Объединять хоспис взрослый и детский я считаю неправильным»

Президент фонда «Здравоохранение — детям!» Дарья Макарова представила участникам круглого стола презентацию, подготовленную при участии врачей детской паллиативной службы из Белоруссии, Казани и Москвы. По мнению Макаровой, служба паллиативной помощи детям должна включать и хоспис на 20–25 мест, и работу выездных бригад для внехосписной помощи, и обучающий центр для специалистов и волонтеров.

«Сами мы не справимся, это огромные деньги, плюс должна быть ответственность государства за нас, мы же налоги платим все. Соответственно, нужно привлекать госструктуры, а бизнес должен и будет помогать, потому что все мы люди, у всех есть дети, и никто не застрахован от горя», — напомнила общественница.

Дарья Макарова предложила подумать о возможности трехстороннего партнерства, при котором решением вопросов обеспечения, содержания, оказания психологической помощи паллиативным пациентам, обучения персонала, проведения конференций занималась бы некоммерческая организация. Коммерческие структуры и представители частного бизнеса могут быть привлечены к работе в качестве благотворителей.

«Министерству соцразвития мы предлагаем взять на себя часть ответственности по устройству детского хосписа, заключить с этим новым НКО частно-государственное партнерство, а министерство здравоохранения приглашаем войти третьим, миноритарным, партнером для обеспечения медикаментами и кадрами, — сказала Макарова. — Также мы хотели бы попросить у мэрии или у минздрава две машины скорой помощи, списанные с основной службы, [потому что] необходимо уже сейчас создавать выездные бригады».

«Списанная машина не может быть использована, потому что она списанная», — заметил Александр Львов.

«Машины нужны только для решения каких-то срочных вопросов или, когда команда едет к пациенту впервые, чтоб познакомиться с семьей. Мультидисциплинарная команда (врач, медсестра, психолог, социальный работник и волонтеры) при хосписе может „выезжать“ своими ножками, как делают в Москве и Казани, потому что не всегда нужны все вместе», — ответила Львову президент фонда помощи детям с онкозаболеваниями «Защити жизнь» Евгения Голоядова.

Она добавила, что койки паллиативной помощи, работающих сегодня в Новосибирской центральной районной больнице, по сути, не отличаются от «непаллиативных». «Потому что паллиативом должны заниматься специалисты. Паллиатив — это не метафора, а медико-социальный термин, — напомнила Голоядова. — В Новосибирске на данный момент нет ни одного специалиста по паллиативу. Назвав койки паллиативными, мы их паллиативными, к сожалению, не сделали, как бы это кому ни хотелось».

«Паллиатив — это не метафора, а медико-социальный термин. В Новосибирске на данный момент нет ни одного специалиста по паллиативу»

«Еще очень важно понимать, что в детском хосписе, в отличие от взрослого, мы имеем дело не только с пациентом, но и с его родителями, братьями и сестрами, которые тоже нуждаются в помощи и поддержке. Но, несмотря на то, что родители в обычной жизни принимают решение за ребенка, иногда вопреки желанию ребенка, в хосписе желание и интересы ребенка — первичны, а родителей — вторичны. Если ребенок категорически отказывается от проведения какой-либо процедуры, эта процедура ему не проводится, даже если родителям это не нравится», — пояснила президент фонда «Защити жизнь».

Заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Оксана Дуничева в свою очередь призналась, что, «как мама и живой человек», понимает всю актуальность темы: «Хочется отдать все машины и сделать всё, что можно сегодня. Это всем понятно, речь идет о наших детях, которые умирают. Но есть сегодняшний день. Есть те койки, которые названы „паллиативом“, которые даже нельзя залицензировать ввиду отсутствия нормативной базы, — сказала Дуничева. — Регламент по оказанию медицинской помощи не принят до сих пор на уровне Минздрава РФ. Ну не принят! Есть некоторая нестыковка в законодательстве, которая сейчас проходит согласование у высших юристов».

«А своевременность трехстороннего соглашения нами сегодня поддерживается, — в то же время отметила заместитель министра. — Все технические вопросы мы отработаем с юристами, чтобы протянуть руку помощи и организовать всё самим на своём уровне. Конечно, мы признаем, что хоспис и паллиативная помощь — это не одно и то же, [мы признаем] пограничность здравоохранения и социальной поддержки, [признаем] что здесь мы должны быть все вместе».

На возражение Евгении Голоядовой, что «ничего не мешает принять законодательные акты на местном уровне» и работать по ним, Оксана Дуничева ответила, что понятие «паллиатива» утверждено федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан». В этом же документе, продолжила чиновница, сказано, что обязательным к исполнению является лишь порядок, утвержденный Минздравом РФ, и что с 1 февраля территории не вправе принимать ни стандарты, ни порядки на уровне местного законодательства.

«В данной ситуации возникает вопрос, по какой причине мы на уровне местной власти взрослым паллиативом можем заниматься, а детским не можем?» — спросила Голоядова.

«Вы хотите, чтобы я Александра Абрамовича [Львова] прокомментировала? Я не буду этого делать», — ответила Дуничева.

«У меня есть три машины скорой помощи, ради бога, вот вам ресурс. Но вы же понимаете, что бесплатно я не могу»

Директор медицинского центра «Милосердие» Алла Бобылева обратила внимание, что у ее центра уже есть выездная паллиативная служба, и предложила «просто воспользоваться этим ресурсом».

«Вы говорите о машинах скорой помощи и готовы взять списанные, — обратилась она к Дарье Макаровой. — У меня три машины, ради бога, вот вам ресурс. Но вы же понимаете, что дать бесплатно я не могу, вопрос только финансовый. Но вам уже не надо их покупать и переоборудовать, лицензировать и сертифицировать. Есть специалисты. Да, нет детских, но это вопрос тоже решаемый».

Участники второго круглого стола, судя по их отзывам, остались довольны, что с мёртвой точки сдвинулось дело хотя бы со взрослым хосписом. Проблему же детского паллиатива члены рабочей группы продолжат обсуждать «в кулуарах» и на следующих публичных мероприятиях.

Третья встреча состоится примерно через месяц. Уже известно, что в ней смогут принять участие директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям Элла Кумирова и замдиректора по медико-социальным вопросам общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» Наталья Савва.

Маргарита Логинова