«Заберите меня отсюда»: новосибирец хочет жить дома, а не в реанимации
Взрослый человек, который вдруг перестал сам дышать, но не умер, может оказаться прикован к реанимационной койке и аппарату искусственной вентиляции легких до конца жизни. Так случилось с героем, о котором мы уже писали. Может ли новосибирский музыкант и художник Дмитрий Батяев вернуться домой, выяснила Тайга.инфо.
«Для меня тут ад. Страшно. Боли много, а когда родители уходят, так вообще капец. Если что-то надо — еле достучишься. Но меня спасли тут, спасибо. Трахеостома стоит — это трубка в горле, поэтому говорить не могу. И зонд в носу. Очень стремно так лежать и порой больно. Слава богу, планшет разрешили и посещение родителей. Очень хочу домой, очень», — пишет Дима Батяев из реанимации одной из новосибирских больниц.
136310
Мы рассказывали про Диму летом, когда ему и его сестре Насте нужно было установить дома специальный подъемник, чтобы они — оба на инвалидных колясках — могли легко выходить из дома по делам, в школу, к друзьям. Полмиллиона на подъемник к 1 сентября тогда собрали, и Дима, взрослый 29-летний парень, музыкант и художник, говорил, что стал почти свободен: «Я могу теперь в любой момент просто вечером погулять или в магазин съездить. Мне чуть-чуть не хватает до полной свободы — электроколяски».
Прошло чуть меньше года, и в жизни Димы случился крутой поворот — уже месяц он подключен к аппарату искусственной вентиляции легких в отделении интенсивной терапии. Очевидно, у Димы не ДЦП, а другое заболевание, при котором мышцы постепенно ослабевают. До 27 лет Дима сам ходил, потом перестал — ноги ослабли, сейчас болезнь добралась до мышц дыхания.
«Врачи говорят, что это прогрессирующая мышечная дистрофия, но какая именно, не знают — пока не могут поставить диагноз, пока только пытаются», — объясняет его мама Ольга. Она с Димой в реанимации почти постоянно. Когда сыну стало тяжело дышать она обратилась за консультацией к врачу выездной паллиативной службы фонда «Защити жизнь» Татьяне Антоновой. По ее совету сдали дополнительные анализы — содержание углекислоты в крови оказалось в два раза выше нормы, что говорило о том, что функция дыхания несостоятельна.
«Наверное, он все кафельные плитки уже сосчитал в этой реанимации»
«Диму госпитализировали, к сожалению, там была уже пневмония, и его подключили к ИВЛ», — говорит Антонова. Сейчас жизни Димы ничего не угрожает, но он не может самостоятельно дышать, поэтому лежит в реанимации. С трубкой в горле и с зондом в носу. Немой из-за этой трубки. В полном сознании. Взрослый парень, который еще недавно играл в театре, писал музыку и картины, занимался паралимпийским фехтованием, никуда не может деться от аппарата, который дышит за него.
136291
«Ему надо выйти из реанимации домой. Он очень болезненно переживает это свое состояние и нахождение в больнице. Конечно, родителей пускают, но это не жизнь, к которой он привык и которую может продолжать вести. Я не думаю, что Диме удастся полностью уйти от вентиляции легких, безусловно, это зависимый от аппаратуры пациент», — отмечает Антонова, и поэтому выход один — купить для Димы аппараты для ИВЛ на дому. У «Защити жизнь» — большой опыт перевода детей из реанимации домой, это реально и существенно улучшает качество жизни всей семьи. Но Диме больше 25 лет, и фонд по уставу не может собирать деньги на него.
«В Новосибирске нет фонда, который помогал бы таким взрослым пациентам, а государство, к сожалению, не закупает подобные аппараты для пациентов с такими потребностями (Тайга.инфо направила в региональный минздрав соответствующий запрос — прим. ред.). При этом в мире много людей, которые живут дома на ИВЛ: учатся в школах, университетах, ходят в театры, — добавляет президент фонда „Защити жизнь“ Евгения Голоядова. — Хочется, чтобы и Дима жил своей обычной жизнью, а не в реанимации».
От консультативной помощи Диме и его родителям в фонде не отказываются. Паллиативная служба «Защити жизнь» помогла Батяевым понять, какая именно аппаратура нужна и сколько она стоит.
«Кроме аппарата вентиляции легких надо еще кучу всего, в том числе откашливатель, расходные материалы, все фильтры и трубочки должны быть в наличии — это большая статья расходов. — подчеркивает врач Татьяна Антонова. — А доктора выездной службы готовы помогать ему, когда он будет дома. Врачи в больнице уже справились с его пневмонией, они молодцы и очень открыты для родителей и коллег. Мне кажется, с такой командой для Димы можно устроить максимально комфортную жизнь, дообследовать и найти объяснение его состоянию».
Ольга Батяева, которая с непримиримым упорством выбивала своим детям подъемник, первое время была в шоке, а теперь потихоньку учится санировать трахеостому. Как и все родители в подобной ситуации, она поняла, что от этого будет зависеть жизнь сына.
«Диме уже включают другой режим ИВЛ, он по несколько часов дышит, а аппарат ему чуть-чуть давление поддает, — говорит Ольга. — Врачи хотят в больнице подготовить его к тому прибору, что мы собираемся купить домой. Они говорят, что у них была пациентка с подобным состоянием, и она прожила в реанимации пять лет, потому что у нее не было приборов».
Пока Дима в реанимации, а мама с ним, младшая сестра Настя очень скучает. Иногда звонит маме и просит поговорить с ней, плачет. В общем, и Диме, и его маме нужно домой. Там — жизнь, в реанимации — нет.
«Первое время Дима был очень сильно напуган. Сейчас, спустя месяц, мы успокоились немножко. Недавно он опять затемпературил — это внутрибольничная инфекция, и она будет цепляться постоянно. Диму надо вырвать отсюда, иначе будут синегнойная палочка, стафилококк. У него сильное желание жить, он на планшете мне пишет: „Я очень хочу домой, заберите меня“. Наверное, он все кафельные плитки уже сосчитал в этой реанимации».
Стоимость всех необходимых аппаратов для ИВЛ на дому — 1,7 млн рублей. Вся информация о ходе сбора — в группе «ВКонтакте». Реквизиты для помощи Диме: карты Сбербанка 2202 2003 0825 6948. Контактный номер мамы Дмитрия, Ольги Батяевой: +7-913-743-13-18. 26 апреля в лофт-парке «Подземка» состоится открытие выставки его работ, картины можно будет купить. В поддержку Димы выступят гитарист Евгений Каргаполов, группа «Ночное Солнце», артисты Show Time.
Текст: Маргарита Логинова
Фото: Влад Некрасов