«Люди не могут быть заложниками своей болезни»: смогут ли взрослые сибиряки на ИВЛ жить дома
Месяц назад умер Дима Батяев, новосибирец, которому мы с вами собирали деньги, чтобы вытащить его из реанимации. Он оказался там в результате болезни, но даже на искусственной вентиляции легких Дима мог прожить долгие годы. Его беда объединила сотни людей, в стороне осталось только государство — оно пока думает, помогать таким, как Дима, или нет.
В плохом случае жизнь человека, ребенка или взрослого, который не может дышать сам, ограничена больничной палатой, где стоит аппарат ИВЛ, обращаться с которым умеет медперсонал. Сколько бы человек ни прожил, он проживет это время (или очень значительную его часть) в больнице. Можно ли назвать жизнь на больничной койке качественной, полной, счастливой? Скорее, нет.
«Для меня тут ад. Страшно. Боли много, а когда родители уходят, так вообще капец. Если что-то надо — еле достучишься, — писал мне Дима. — Очень стремно так лежать и порой больно. Слава богу, планшет разрешили и посещение родителей. Очень хочу домой, очень»
В хорошем случае человека, за которого дышит аппарат ИВЛ, удается забрать домой. Для этого нужно желание близких, которые должны научиться правильной заботе и не испугаться трудностей. И, конечно, для этого нужны большие деньги, несколько миллионов на покупку оборудования и расходных материалов. Деньги для Димы Батяева собрали с помощью его друзей и близких его семьи, новосибирской блогерки Влады и ее подписчиков, читателей Тайги.инфо.
«Страшно, боли много, очень стремно так лежать»
Что дает ИВЛ на дому маленьким и большим пациентам реанимаций? «По опыту тех НКО, которые работают с такими пациентами на дому, а это благотворительный фонд „Вера“, детский хоспис „Дом с маяком“, Марфо-Мариинская обитель, детский хоспис Санкт-Петербурга, дома эти люди живут абсолютно полноценной жизнью, — объясняет руководитель ГБУЗ „Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы“ Анна Федермессер. — Они могут гулять, они могут учиться в школе, у нас есть девочка, которая в свой день рождения летала на вертолете вместе с аппаратом ИВЛ. Они могут не быть заложниками своей болезни. В реанимации это, конечно, абсолютно невозможно».
Дима до того, как попасть в реанимацию, играл в театре, записывал музыку, участвовал в соревнованиях по парафехтованию, рисовал картины. В реанимации с ним был только планшет, да еще туда еле пустили родителей. До освобождения из больницы и до своего тридцатилетия Дима не дожил всего несколько дней, не хватило здоровья. Но его беда объединила сотни простых людей, готовых помочь. И только государство, как оказалось, помогать взрослым, нуждающимся в ИВЛ, пока не готово. Не то чтобы это новость, но все же.
136291
В 2017 году Новосибирская область вошла в пилотный проект «ИВЛ в домашних условиях», который был реализован для детей на базе отделения паллиативной помощи НКРБ №1 при участии благотворительного фонда «Защити жизнь» и фонда «Линия жизни».
Согласно докладу детского омбудсмена Зябревой, с мая 2017 года в проект были включены шесть детей. Последующее обеспечение детей всем необходимым для ИВЛ будет осуществляться за счет средств регионального бюджета, сообщил Тайге.инфо областной минздрав.
Правительство РФ выделило Новосибирской области более 89 млн рублей из резервного фонда на развитие паллиативной помощи, в том числе ИВЛ на дому. «4,35 млрд будет перечислено 84 регионам на обезболивающие средства, дыхательные аппараты, которые применяются при паллиативной медицинской помощи, на организацию патронажной службы, — заявлял правительству премьер-министр Дмитрий Медведев. — Это позволит поддержать людей, которые нуждаются в таких услугах и такой помощи».
«Люди могут не быть заложниками своей болезни. В реанимации это, конечно, абсолютно невозможно»
Звучит обнадеживающе, лишь бы распорядились с умом. Пока например, родители детей, нуждающихся в проведении продлённой искусственной вентиляции легких в домашних условиях, «могут претендовать на обеспечение аппаратами ИВЛ и всеми необходимыми медицинскими изделиями при наличии медицинских показаний, отсутствии противопоказаний, наличии технических возможностей у медицинских организаций». А если, например, ребенок из далекой деревни, и у больницы нет возможности посылать туда специалистов или в старом доме свет периодически отрубается, тогда непонятно.
Допустим, с детьми разберутся, раз уже начали, а что со взрослыми, которые нуждаются в ИВЛ?
«В ответ на ваш вопрос об обеспечении аппаратами ИВЛ на дому министерство здравоохранения области сообщает, что проект „ИВЛ в домашних условиях“ на данный момент обеспечивает аппаратами ИВЛ и всеми необходимыми медицинскими расходными материалами только детей, проживающих на территории Новосибирской области», — ответил Тайге.инфо областной минздрав.
И это не только наша особенная региональная проблема: «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, утвержденный приказом Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 года №187 не предусматривает организацию обеспечения взрослых аппаратами ИВЛ для использования на дому». Точка.
«Мой Друг подарил мне возможность жить... Димка навсегда будет жить в моем сердце»
У новосибирского психолога Татьяны Горбаневой уверенность в завтрашнем дне появилась после смерти ее друга Димы Батяева, потому что его родители передали купленное оборудование ей. Она пока дышит сама, но при ее заболевании ухудшения будут, а собрать два миллиона для взрослого человека очень сложно.
«Благодарю семью моих друзей — семью Батяевых — за их решение передать мне аппарат дыхания, очень дорогостоящее оборудование, которое изначально предназначалось Диме, — пишет Татьяна. — К моему сожалению, Диме оно не пригодилось... Но мой Друг подарил мне возможность жить... Димка навсегда будет жить в моем сердце. Я помню, как мы смеялись, и помню его голос. Огромная благодарность всем благотворителям, от всей души низкий вам поклон! Дай Бог вам всем здоровья и счастья! Я очень хочу быть еще вам полезной! И теперь точно успею!»
Про Таню мы тоже, кстати, уже писали: она была участницей конкурса красоты для девушек в инвалидных креслах. Понимаете, участие в конкурсах красоты и рок-концертах, активная профессиональная деятельность, воспитание детей, да все, что душе угодно — вот это жизнь, а не то, что остается человеку, находящемуся в полном в палате реанимации.
117741
«Если бы только 30% тех, кто сейчас занимает палаты реанимации, оказались дома, сумма экономии бюджетных средств составила бы 46 млрд рублей в год», — говорила Федермессер год назад, и с тех пор лучше или экономнее дело не стало.
Мешает этому в первую очередь отсутствие инфраструктуры, объясняет директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи: «Даже если родственникам удается забрать своего близкого домой, они под полную собственную ответственность берут этого человека, выездных служб в паллиативе практически нет, ни детских, ни взрослых. <…> Отчасти медицинские организации, отказывающие в переводе этих пациентов домой, делают это с достаточно сильной позиции: мы его переведем, к нему никто не сможет ходить, и нас же будут обвинять в халатности».
Это прекрасно, что в Новосибирской области действует выездная паллиативная служба и для взрослых, и для детей — не сравнить с 2012 годом, когда умирал без обезболивания Юра Паршуткин. Не совсем деревня, но все-таки.
Ответ новосибирского министерства здравоохранения на запрос редакции заканчивается так: «При этом обращаем ваше внимание на то, что на сегодняшний день минздравом РФ подготовлен проект о внесении изменений в вышеуказанный порядок, которые предусматривают в том числе и организацию обеспечения взрослого населения аппаратами ИВЛ для использования на дому».
Обратили внимание. Дима не дождался, а мы очень ждем.
Маргарита Логинова