Прокуратура начала проверку после гибели ребенка со СМА в Ачинске

Прокуратура начала проверку после гибели ребенка со спинально-мышечной атрофией (СМА) в Красноярском крае. Жизненно важное лекарство ему должны были предоставить 10 марта.

«Ачинской городской прокуратурой организована проверка по факту смерти ребенка в результате спинально-мышечной атрофии, — заявили в краевой прокуратуре 10 марта. — В рамках проверки будет дана оценка полноты и качества оказания медицинских услуг сотрудниками „Красноярского краевого центра охраны материнства и детства №2“, своевременности обеспечения медицинскими препаратами, причин и условий сложившейся ситуации».

Годовалый Вениамин Ворончихин со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончался в Ачинске. Мальчику был назначен зарегистрированный в России препарат «Спинраза», однако его так и не начали лечить. Ппервую дозу лекарства Вениамин должен был получить 10 марта.

В 2020 году от того же заболевания в регионе умер двухлетний Захар Рукосуев из красноярского села Богучаны, которому власти просто отказали в лекарстве.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.