Подкаст о ВИЧ «Одни плюсы»: «Ты учителка, но ты с нами»
Более 30 тыс. людей с ВИЧ живут в Новосибирской области. Это мужчины и женщины разных возрастов и профессий, разного социального статуса и семейного положения, а еще дети и подростки. Каково это, быть ВИЧ-позитивным педагогом в Сибири, почему сильнее всего обществу и самим ВИЧ-положительным вредят стереотипы, а не сам диагноз — рассказываем в новом выпуске подкаста «Одни плюсы».
Однажды один из слушателей подкаста «Один плюсы» попросил дать слово не активисту, а обычному человеку с ВИЧ. Таким обычным — но на самом деле, конечно, уникальным — человеком стала Оля, бывшая учительница средней школы (мы не указываем фамилию, чтобы сохранить конфиденциальность героини — прим. Тайги.инфо).
— Две детские мечты у меня было — стать стюардессой или проводницей. На первую мечту мне сказали: «Оля, куда с твоей фигурой лезть». А вторая мечта — стать проводницей поезда — но девяностые годы были, развал. Не хотелось бутылки и грязь в поездах собирать. А потом мы как-то летели из Питера, и между рядами в самолете шла женщина, которая была раза в три-четыре меня больше — и она была стюардессой. И мне было так обидно, а мечту уже порушили.
В итоге Оля решила поступать в пединститут в Барнауле. Ей нравилась история, поэтому она выбрала истфак — и поступила
— Я окончила Барнаульский государственный педагогический университет. Начала работать в школе. Потом уходила из профессии, мне очень нравилось корреспондентом быть в городской газете, но родился ребенок, и я поняла, что надо возвращаться в ремесло, потому что нужна была стабильность. На тот момент у меня не было своей квартиры, дома, ничего не было. И вот я уехала в деревню, поднимать образование. Уехала, а потом поняла, что совсем тяжко в маленькой деревне с ребенком. Я одна была. Было два брака, но я вообще их не считаю за брак. Браком хорошее дело не назовут.
Ольга любит рассказывать про детей, которых учила. Да, это подкаст про ВИЧ, но про школьную жизнь слушать ужасно интересно, потому что она тоже — как и ВИЧ — касается каждого.
— Я никогда не считала, что детей надо прям воспитывать. Никогда. Нужны личный пример и просто какая-то поддержка, наставничество. И поэтому я с ребятишками могла поговорить на любую тему абсолютно. В один из моих первых годов, когда ребятишки пошли в небольшой поход к речке, мальчишки накупили презервативов, начали воды в них набирать, баловаться. И они ждали моей реакции. Что же учителка скажет, новенькая, молоденькая? Ну что я сказала? «Вы, главное, соберите их потом, чтобы они не болтались и коровы их не зажевали, когда будут траву есть с этого луга». И они поняли, что на слабо меня не возьмешь.
Обратная сторона работы педагога — выгорание, которое рано или поздно настигает почти каждого учителя. С этим столкнулась и Ольга
— Выгорание — страшная штука. Мы государственная структура и должны учить по ФГОСам (Федеральные государственные образовательные стандарты — прим. Тайги.инфо). Шаг влево, шаг вправо — нельзя. Ты должен приготовить ребенка к сдаче ЕГЭ, но транслировать ту информацию, которая ему необходима для сдачи — это как говорящая голова в телевизоре. Если ты начинаешь творить на уроках, чтобы ребенку была интересна история — то он не готов в экзаменам.
Потом учителей ругают, нанимают репетиторов. Здесь две разные точки зрения. Репетитор натаскивает на экзамен, учитель должен творить. А когда тебе не дают творить на уроках… И поэтому тяжело было рвать, но я очень долго шла к тому, чтобы уйти со школы.
Я ушла, другой пришел, директор выкрутится, у него административный ресурс. А ребятишки много и писали, и говорили, были обнимашки, все плакали, и я в том числе. Но жизнь не стоит на месте.
159771
Я ушла из школы, и не знаю, лучше это или хуже, пока привыкаю. Главное, ты не спишь до часу ночи и не готовишь эти уроки. Тебе стыдно прийти неготовой к ребятишкам, а ты уже засыпаешь за компьютером. Это страшно. Сейчас я тоже устаю, но, по крайней мере, не трачу время на то, чтобы готовить уроки. Школа — это большая ответственность, и кто к этому подходит ответственно, с теми ребятишкам интересно.
Когда я после универа пришла в школу, на первом педагогическом совете моя бывшая классная руководительница назвала детей дебилами. Это был девяносто седьмой год, по-моему. Я подумала: «Значит, она нас тоже так называла». И я себе дала обещание никогда детей не обзывать. Мне кажется, я сдерживаю это обещание.
Нужно не обижать, не завышаться, не чувствовать себя пупом земли, а просто быть рядом с ними. Важно уметь интонацию сменить или вовремя заткнуться.
Мы привыкли считать учителей немножко сверхлюдьми, которые все знают и все делают правильно. Оля на своем примере объясняет, что учителя — такие же люди и могут ошибаться.
— Все знают, что надо пользоваться презервативами. Но когда доходит дело до часа икс, про них или забываешь, или не хочется лезть, или ты их оставила в других брюках, в другой сумочке, в машине. А надо просто договориться с партнером заранее. А не так, чтобы «Ой, ты что, обо мне плохого мнения» или «Я не такая». Надо договариваться заранее и говорить: «Если вдруг ты меня соблазнишь, то давай у нас будут презервативы». Но это я сейчас понимаю. Раньше же как: смотришь в глаза — и играй гормон! И вот оно случается: «Ой, ладно уже, он такой красивый, глазки добрые. Он же нормальный человек». Это я сейчас понимаю. Ну я эгоистка стала. Или даже не знаю, как это назвать, цинизм? Верить надо, но себя защитить в первую очередь. Теперь-то я вычислила своего нулевого пациента. Тоже был добрый, красивый, честные глазки.
Защитить саму себя от ВИЧ Оле не удалось. О том, что она ВИЧ-положительная, Оля узнала пять лет назад.
— Перед операцией это все стало известно. Я долго-долго переживала это одна и в первые годы вообще молчала. В областном центре единственный человек, который меня поддерживал — это медсестра инфекционного кабинета, которая привозила мне терапию. А потом я уже поняла, что надо рвать ближе к городу. Неизвестно, что со мной произойдет, кто привезет лекарства. Потихоньку я поняла, что это не смертельно и жить можно, и я начала брать ипотеку, покупать квартиру, потому что надо что-то сыну оставлять, как-то жить и двигаться дальше.
Но первое время было страшно, потому что было незнание, вот тупо незнание.
Я помню, когда узнала о статусе в СПИД-центре, начались каникулы, и я села на свою машинку и поехала по родственникам со всеми прощаться. На позитиве, такая красивая, со всеми простилась. Ну как простилась — я с ними повидалась, они увидели, что у меня все хорошо и замечательно, я похудела, я постройнела. Но не похорошела, потому что была как кирзовый сапог, черная. При этом я много читала в интернете о ВИЧ, но читала только то, что я хотела. И если я видела, что на сайте какая-то страшная история, я просто уходила с этого сайта. Я искала не позитива, а просто какой-то информативный контекст. И я для себя нашла.
Оля не дала себе зарыться в мрачные мысли по поводу ВИЧ-инфекции. Хотя это было трудно, ведь она об этом почти никому не рассказывала, даже своим родственникам.
— Сестра знает, но ее фраза: «Ты больше никому не говори, а то все начнут паниковать». Ну не говорить и не говорить, я думаю, что любой человек с любой болячкой не всегда выходит и говорит: «О, у меня диабет, ребят!» или «О, у меня рак!» Это личное дело человека. Никто не ждет, что болячка придет, вот и все. Все, что со мной сейчас происходит, я вообще никак не связываю с ВИЧ. ВИЧ отдельно, я отдельно. Какие тараканы у меня были до ВИЧ, они никуда не делись. Только вот чуть-чуть ответственнее к себе начала относиться
У меня нет друзей. Школа настолько тебя засосала, что ты в восемь утра приходишь туда и в восемь вечера оттуда уходишь. И круг твоего общения — это только те, кого ты видишь в учительской, коллеги или дети. В выходные тебе хочется или отоспаться или что-то сделать дома. Тем более, я человек в городе новый, мои подружки со школы, одноклассницы — одна в Краснодаре, другая в Барнауле. Нет того, с кем можно о чем-то прям поговорить. Поэтому на встречи в субботу я заставляла себя подняться, потому что в субботу еще и работала. Я заставляла себя встать и пойти к людям, чтобы хоть с кем-то поговорить. Обнимашки, о которых я говорила — это реально то, чего не хватает одинокому человеку
Субботы с обнимашками — это как раз встречи группы взаимопомощи для людей с ВИЧ в Новосибирске.
— Это потребность, а потребность надо удовлетворять. Я на них только и начала с людьми вообще общаться, потому что до этого было работа-дом-работа. Знания, которые там даются, я начитала сама за три года. Мне тупо не хватало общения, простого человеческого общения. И я смотрю на людей, которые начинают вариться в групповом общении — они оживают. Яркий пример — одна девчонка: какая она пришла зашоренная, и буквально за месяца три-четыре начала шутить, вернулась к тому состоянию «веселая зажигалочка».
Но и с этим сообществом у Оли не всё всегда было гладко. Оказалось, ВИЧ-позитивным людям на группе тоже было сильно в диковинку, что среди них может быть учительница. И не со зла, а может быть и нарочно, они это недоумение высказывали.
— Знаешь, что страшно: порой тебя все тыкают носом, что «ты учителка, но ты с нами». Но ни социальный статус, ни образование, ни внешность вообще никак не влияют на то, что с нами произошло. Меня это несколько раз задевало на группе. Но пережили, живем дальше.
163111
Что было бы, если бы Оля заявила, что у нее ВИЧ, стоя посреди учительской?
— Без понятия. Я действительно не знаю, как отнесутся коллеги, если узнают. У меня лично вообще ничего не изменилось. Когда слышу рассказы, что ложки-тарелки делят, удивляюсь. В моем случае ВИЧ — это что-то рядышком, параллельно идет со мной и никак не влияет на жизнь.
Но это я сейчас говорю, с опытом, потому что девчонки и мальчишки, которые только что узнают, им страшно, нелепо, они боятся прийти на эти группы. А со временем приходит понимание, что ВИЧ идет с тобой параллельно.
Открывать лицо, идти в активизм Оля не собирается. Хотя в жизни часто сталкивается с ситуациями, когда хочется сказать другим женщинам, ее ровесницам: «Иди, cдай анализы на ВИЧ!»
— Выходить на трибуну и призывать — я просто никогда себя не расценивала с этой позиции. Но если человек начинает жаловаться на самочувствие, моя первая мысль — сказать, что у меня тоже была зверская усталость, я ничего не хотела делать я потеряла вкус вещей, которые очень любила, например кофе, я перестала его чувствовать. Это я еще не знала, что болела, но со мной уже что-то происходило не то. И когда девчонки начинают жаловаться на усталость, ходить по всем специалистам, то забывают про элементарное. Ну кто бы об этом — о ВИЧ — думал.
И женщины говорят про мужей: «Вот задержался, уехал в командировку, но у нас любовь». Изменить мужу или жене ни временных, ни дополнительных ресурсов не требует. И если твой мужчина постоянно задерживается, это первая ласточка, что надо пройти и провериться на ВИЧ. Потому что в браке же доверие и не принято использовать презервативы. Но для жизни, чтобы обезопасить себя и детей, иди проверься, это ж несложно.
И мне реально женщин жалко: вдолбили же нам, что ВИЧ — это только в каких-то то тех кругах, и нас это не коснется никогда. Да коснулось! Любовь зараза такая. Играй мой гормон.
Ольга пытается повлиять на детей, рядом с которыми живет и работает. Она надеется, что разговорами можно помочь кому-то из них ответственнее подходить к своему здоровью. Ее сын пока не знает о ВИЧ-положительном статусе мамы, но она уверена, что их откровенный разговор — еще впереди.
162622
— Я поднимала с детьми тему ВИЧ в том числе, и я вижу, что ребятишки по-другому к этому относятся. Ну да, инфекция. Я как-то начинала с придыханием рассказывать, а они сказали: «Ну и что? Ну, инфекция, ну, лечись, таблетки пей, все нормально». Как-то по-другому ребятишки относятся.
У меня сын. С последней группы взаимопомощи я набрала кучу презервативов, дома достала их из сумочки: «Так, сын, вот презервативы, они лежат в этом шкафчике». Он в ответ: «Мам, ты чего?» Я сказала: «Вот они лежат, захочешь ты даже воды в них налить, побеситься, они вот здесь». Потому что когда-то мальчики должны начинать в руки брать что-то похожее. Я сказала: «Давай я буду сюда класть, и ты у меня не спрашиваешь разрешения и не отчитываешься».
Я не знаю, к чему это приведет, как об этом с ним говорить. Мне кажется, пока сам не пройдешь через это, не наступишь на грабли, бесполезно говорить. Но я понимаю, что сейчас подойдет его возраст, когда нужно будет ребенку сказать, что у меня статус ВИЧ-положительного человека. И я не знаю, как это произойдет, что будет сказано и как. Захочет спросить: «Мам, ты зачем пьешь таблетки?» Отвечу: «Сынок, чтобы жить».
Вы можете послушать этот подкаст на любой удобной для вас платформе. Пожалуйста, расскажите об этом подкасте в социальных сетях, поставьте нам оценку на любой платформе, где слушаете нас, или напишите отзыв, например, в Apple Podcasts. Так нас услышат еще больше людей, а значит еще больше людей узнают, что ВИЧ — это не конец жизни. Берегите себя!
На сайте «Позитивный проводник» вы найдете все ответы на вопросы о жизни с ВИЧ и лечении, а также сможете получить бесплатную и анонимную консультацию. А вот список ВИЧ-сервисных НКО в России, где вам могут помочь.
Автор: Рита Логинова
Звукорежиссер и композитор: Глеб Лиманский
Иллюстрации: Диана Днепр