Народный артист России назвал «преступлением» отказ президентского фонда в препарате ребенку со СМА из Новокузнецка
Актер Дмитрий Певцов раскритиковал президентский фонд «Круг добра», который отказал в препарате семимесячному мальчику со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Новокузнецка. Благотворители затянули рассмотрение заявки до 25 дней, и за это время ребенок вырос и перестал попадать под критерии для получения лекарства.
«29 июля состоялся экспертный совет фонда „Круг добра“, на котором заявка на получение Золгенсма за счет средств фонда не одобрена. Огромный вопрос: для кого придумана графа об индивидуальном рассмотрении детей, выходящих за критерии по возрасту?» — сообщила на своей странице в инстаграме мама семимесячного Саши Гращенко со СМА Елизавета.
Гращенко собирают на препарат для сына 150,3 млн рублей. Семья пока нашла около 42 млн. Параллельно родители мальчика подали заявку на получение лекарства в президентский фонд «Круг добра». Однако, по мнению матери Саши, он затянул рассмотрение заявки с обычных 14 дней до 25, и за это время Саша вырос до 7,5 месяца, а указанный препарат якобы эффективен до семи месяцев.
«Из-за того, что чиновники слишком долго рассматривали документы, Саша вышел из оптимального возраста: препарат эффективнее всего применять к детям младше шести месяцев. Теперь он будет мучительно умирать на глазах у мамы. А не есть ли это преступление, убийство, господа чиновники», — заявил в инстаграме актер Дмитрий Певцов.
По мнению Певцова, срок рассмотрения заявок в фонде нужно сократить до трех дней, а состав экспертного совета выбирать тщательнее.
В пресс-службе областного минздрава уточнили, что министерство направило необходимые документы в «Круг добра», однако «официального ответа на сегодняшний день не поступило».
Ранее жители Кемеровской области собирали подписи под петицией с просьбой отказаться от салюта на День шахтера в пользу детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обращение они адресовали губернатору Сергею Цивилёву. Деньги кузбассовцы предлагали направить в фонды помощи двум детям со СМА — Мии Кузнецовой и Саше Гращенко, писала Тайга.инфо.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.
«Круг добра» — фонд, созданный по инициативе президента России Владимира Путина, для помощи детям с тяжелыми редкими заболеваниями. Председатель правления фонда — протоиерей Александр Ткаченко.
В 2021 году единственным поставщиком спинразы для «Круга добра» стала компания «Фармстандарт» Виктора Харитонова, которого связывают с вице-премьером РФ Татьяной Голиковой. До этого препарат, в том числе поставляла корпорация «Биотэк» Бориса Шпигеля, арестованного по обвинению в даче взятки пензенскому губернатору и заявившего о вымогательстве своего бизнеса.
Спинразу, золгенсма и эврисди (рисдиплам) включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать фонд. «Новая газета» упоминала о негласном запрете Минздрава выписывать золгенсма. Руководитель соцпроектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова заявляла, что в фонде нет регламента и механизма закупки незарегистрированных препаратов.
Позже «Круг добра» начал принимать заявки на золгенсма. Им планировали обеспечивать детей до двух лет, имеющих показания по решению врачебных консилиумов.
UPD (16:18) В Москве состоялся пересмотр решения об отказе экспертного совета фонда «Круг Добра» в обеспечении Золгенсма Саши Гращенко. Ребенку одобрили препарат, передает фонд «Звезда на ладошке».