«Ребенок начал терять сознание»: как выживают новосибирские дети с диабетом при перебоях с препаратами

© иллюстрация Дианы Днепр

Родители детей с диабетом первого типа из Новосибирска обратились к главе СК и в прокуратуру из-за перебоев с инсулином и медицинскими приборами. Они вынуждены самостоятельно покупать положенное им от государства. А некоторые важные расходники не могут найти в России и заказывают их через Казахстан, узнала Тайга.инфо.

Взрослые и дети с диабетом первого типа столкнулись с отказом в выдаче инсулина и рецептов на бесплатное получение непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) еще в июне. Об этом Тайге.инфо сообщила руководительница новосибирской пациентской организации «Диалайф» Анастасия Смолина.

Родители пациентов обратились в Следственный комитет, и 17 августа у них прошла встреча с главой ведомства Александром Бастрыкиным. В СК заявили, что возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК (халатность), проверяется версия о «хищении и ненадлежащем освоении бюджета должностными лицами органов здравоохранения».

По словам Смолиной, врачи хаотично переводят людей с диабетом с одного инсулина на другой, а также выдают неподходящие аналоги без рекомендаций лечащего врача. А на НМГ отказываются выписывать рецепты даже при наличии показаний от эндокринологов из стационаров.

Другая проблема в том, что пациенты не получают тест-полоски к глюкометрам и одноразовые иглы к шприц-ручкам. А если расходники выдают, то в недостаточном количестве, объяснила руководительница «Диалайфа». К тому же, медики часто отказывают и в лекарствах для лечения сопутствующих болезней и не выписывают на них рецепты, если препаратов нет в аптеке при поликлинике.

«Невозможно спрогнозировать, как сын почувствует себя завтра»

В августе двухлетний Саша* подхватил кишечную инфекцию, у него началась сильная рвота, а уровень сахара в крови упал до критического 1,5 ммоль/л.

«Ребенок начал терять сознание, я экстренно ввела ему препарат „Глюкагон“, чтобы поднять сахар, и он не впал в кому. Такие ситуации опасны тем, что человек может умереть», — рассказывает Тайге.инфо мама мальчика Татьяна*.

То, что произошло с Сашей называется гипогликемия. Такое иногда случается с людьми, которым диагностировали диабет первого типа. У Саши этот диагноз — с ноября 2021 года.

Диабет первого типа — это тяжелое аутоиммунное заболевание, начало которого приходится на детский возраст. Оно никак не связано ни с образом жизни, ни с питанием, а только с нарушением выработки организмом инсулина. Именно поэтому пациентам нужно всю жизнь вводить его самостоятельно.

Саша уже оправился, и мама старается держать показатели глюкозы в норме. Она покупает ему инсулин, иглы к шприц-ручкам, а также НМГ — специальный датчик, который крепится на руку и помогает сработать на опережение: ребенку нужно либо добавить лекарство и снизить сахар, либо, к примеру, съесть что-то сладкое и поднять его уровень

«Но невозможно спрогнозировать, как сын почувствует себя завтра. На уровень сахара в крови влияет и погода, и настроение, состояние здоровья, другие гормоны», — уточняет Татьяна.

Татьяна проходит одной из потерпевших по уголовному делу о халатности в связи нехваткой инсулина в регионе. С июня в поликлинике, где наблюдается Саша, вместо «Фиаспа» датского производства начали выписывать российский инсулин, «выдавая его за аналогичный», хотя при сравнении инструкций к препаратам стало понятно, что они не взаимозаменяемы.

«Нас не обеспечивают и расходниками. Вместо положенных 150 одноразовых игл в месяц для шприц-ручек я получаю всего 10 штук. А ведь их по инструкции нужно менять после каждого использования, — отмечает мама мальчика. — Спиртовые салфетки и Глюкагон не выдаются вообще».

Постановление правительства РФ №890 гласит, что детям с инвалидностью при амбулаторном лечении диабета положены этиловый спирт, инсулиновые шприцы, иглы к ним и средства диагностики, в том числе и система НМГ, которую сейчас Татьяна и родители других пациентов с диабетом не могут купить в России даже за свой счет.

С июля женщина заказывает НМГ через диабетический магазин в Казахстане за 200 тыс. тенге (около 28 тыс. рублей).

«Постоянно приходится искать людей, которые могут привозить аппарат. А заменить его нечем. Глюкометром можно оценить уровень сахара только на момент замера, а что происходит с уровнем глюкозы в остальное время, мы не знаем. Диабет — очень большая статья расходов в нашем семейном бюджете», — добавляет Татьяна.

Сейчас мальчика наблюдают врачи частного медцентра, потому что поликлинике по месту жительства семьи нет даже эндокринолога, говорится в заявлении его мамы в Следственный комитет (копия имеется в распоряжении Тайги.инфо).

«Постоянно нужно всё контролировать. Это невыносимо»

Через год Ане исполнится 18 лет, и ее мама Екатерина не представляет, как дочь «будет жить дальше», но не потому, что у девушки диабет, а потому, что ей придется «продолжать бороться с бюрократией».

«Мы не сразу приняли болезнь, конечно. Очень тяжело, первый год я вообще ничего не понимала. Аня заболела в декабре 2019 года, тест-полоски мы получили только в марте 2020-го, а иглы для шприц-ручки — в августе. Приходилось покупать за свой счет. Сейчас чуть стоит ослабить переписку с чиновниками, обязательно что-нибудь не выдадут. Постоянно всё нужно контролировать, это невыносимо, жизнь превращается в ад, — сетует женщина. — Несмотря на это, дочь научилась уважать свой диабет».

С 12 лет Аня занимается танцами, учит языки, хорошо успевает в школе, как обыкновенный подросток, но ее жизнь усложняет постоянная борьба за лекарства и расходники. Так, обеспечить ее иглами стоит около 1,5 тыс. рублей в месяц, тест-полоски обходятся приблизительно в 6 тыс. рублей, а мониторинг — в 10 тыс. рублей.

«Помимо этого Ане требуется специальное питание, стараюсь составлять меню так, чтобы было меньше быстрых углеводов. Она не может съесть, к примеру, булку просто так — обязательно нужно посчитать, сколько в ней углеводов и поставить инсулин», — объясняет Екатерина.

Система НМГ, которую новосибирцы вынуждены покупать самостоятельно, входит в стандарт лечения детей с сахарным диабетом первого типа с марта 2021 года, а в клинические рекомендации — с января 2022-го. Не менее 85% пациентов, согласно документу, должны получать мониторинг. Однако он не входит в перечень техсредств реабилитации и медизделий, которые отпускают по рецепту при предоставлении социальных услуг. Несколько российских регионов нашли у себя средства для закупки этих приборов для детей.

«А областной минздрав апеллирует тем, что раз НМГ нет в этом постановлении, значит не нужно выдавать. В нашем регионе вообще не хотят этим заниматься, а только пишут отписки, — возмущается мама Ани. — Однако практика показывает, что суды пациенты выигрывают. Та же история с иглами и тест-полосками».

Девушку коснулась и проблема «хаотичной замены инсулинов». В 2021 году новосибирцы с диабетом «кое-как отменили комиссию», которая требовала закупки препаратов по торговому наименованию, и чтобы пациенты брали подтверждение у главного внештатного специалиста.

«Но этот специалист — не лечащий врач, он не знает специфику. Для чего это подтверждение? Как люди из отдаленных районов должны попадать на прием? Мы добились отмены комиссии через прокуратуру, после этого минздрав заявил, что упростит порядок. Но чиновники сделали еще хлеще: теперь препарат требуют закупать по решению врачебной комиссии стационара», — говорит Екатерина.

Это значит, что пациенты каждый год должны ложиться в больницу, чтобы подтвердить диагноз, объясняет собеседница Тайги.инфо: «Во-первых, у нас коек не так много. Представляете, какая нагрузка на стационар? Во-вторых, больница — всегда стресс для ребенка, мы просим разрешить на уровне поликлиник эту процедуру, зачем так усложнять этот процесс?»

Екатерина, Татьяна и другие родители детей с диабетом также подали заявление в прокуратуру, «чтобы в соответствии с законом им выдавали расходники бесплатно».

«Сейчас в нашем регионе люди с сахарным диабетом в среднем живут 46 лет. С возможностью постоянно контролировать уровень сахара люди пациенты могут полноценно жить до глубокой старости, — отмечает Екатерина. — Но почему мы должны постоянно бороться? Причем не столько с диабетом, сколько с чиновничьим произволом».

*Некоторые имена изменены по просьбе героев

Подготовила Ирина Беляева