«А когда я снова маленькой стану, чтобы ходить?»: семья девочки со СМА на Алтае борется за самый дорогой укол в мире
01 Июл 2021, 04:51
В начале 2020 года у дочери Людмилы и Евгения из Барнаула обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА). Трехлетняя Маша перестала ходить, у нее начались проблемы с дыханием. Почти год родители добивались для ребенка зарегистрированного в России препарата «Спинраза». Сейчас борьба продолжается за самое дорогое в мире лекарство — «Золгенсма», которое стоит больше 100 млн рублей. По европротоколу его можно ввести ребенку весом до 13,5 кг, но у Маши в запасе осталось всего 300 грамм.