Глава новосибирского минтруда и соцразвития: «Надо, чтобы люди с ВИЧ вышли из тени»
ВИЧ — не столько медицинская, сколько социальная проблема, но это понимают далеко не во всей России. Врио министра труда и соцразвития Новосибирской области Ярослав Фролов рассказал Тайге.инфо, сколько сирот с вирусом иммунодефицитом человека передано в замещающие семьи, как в регионе преодолевают СПИД-диссиденство и связанные с ним детские смерти и могут ли в этом помочь обществу сами пациенты, НКО и равные консультанты.
Тайга.инфо: В 2018 году в России было возбуждено несколько уголовных дел, связанных с тем, что кровные или приемные родители не лечили от ВИЧ своих детей, и те умирали. Какова роль органов опеки в защите прав детей с ВИЧ-инфекцией?
139755
— В рамках межведомственного взаимодействия информация из медицинских учреждений в случае отказа родителей от лечения ребенка с диагнозом ВИЧ (либо другого заболевания) незамедлительно поступает в орган опеки. С родителями проводятся профилактические беседы в части обеспечения безопасности и лечения ребенка. Если мы видим четко недопонимание со стороны родителей по различным причинам, то может ставиться вопрос об отобрании ребенка из семьи в соответствии с действующим законодательством (в связи с угрозой жизни или здоровью ребенка). В 2017 году был зарегистрирован один случай отобрания из семьи детей с ВИЧ, в 2018 году таких случаев на данный момент не зарегистрировано.
Тайга.инфо: Какую помощь семьям, где есть ВИЧ, особенно дети с этим диагнозом, может оказать минтруда и соцразвития? Ведь чаще всего разговор ведется в медицинском контексте.
— Семьи, где растут дети с ВИЧ, зачастую потенциально проблемные. Если взрослому человеку кроме себя отвечать не за кого, он сам принимает решение, как жить с диагнозом, раскрывать его или держать в тайне, то в случае с детьми это часто становится тайной за семью печатями. Анализируя ситуацию, которая складывается в области, мы прекрасно видим, что рост заболеваемости идет в том числе и в группах социально стабильных. Это и женщины, и мужчины, и поскольку это люди фертильного возраста, все равно в этом процессе будут и дети — как крайнее звено.
141805
Наша служба работает с семьями с ВИЧ, которые находятся в сложной жизненной ситуации. Второе направление — это передача детей с ВИЧ под опеку или на усыновление. Таких детей, переданных в замещающие семьи, у нас менее 1% от всех, кто сейчас проживает в замещающих семьях. Мы курируем эти семьи и сопровождаем их.
Всего детей с ВИЧ в области живет около 360, по данным минздрава. Естественно, некоторые из них — из семей, которые находятся в сложной жизненной ситуации. Мы понимаем, что такая семья никогда не обратится за социальной поддержкой по поводу своего диагноза, поэтому пообщались с минздравом, Центром СПИД, коллегами из НКО и приняли совместное решение — использовать опыт равных консультантов в работе с такими семьями (равный консультант — это человек, живущий с ВИЧ и принявший свой диагноз, научившийся жить с ним и помогающий принять его другим людям — прим. Тайги.инфо).
Возможно, вам кажется, что идея лежит на поверхности, но для ее реализации надо было пройти несколько в том числе управленческих этапов. Сейчас возможность есть, и все в этом заинтересованы. Наша задача в работе с семьями, находящимися в сложной ситуации и имеющими диагноз — максимально вытянуть их из тени, чтобы мы могли оказать им всю возможную социальную помощь. Чтобы семья пришла в тот же самый районный отдел социального обслуживания, чтобы с ними адресно проработали все варианты, посмотрели, на какие выплаты эта семья может рассчитывать.
Тайга.инфо: Чем лучше родители себя чувствуют в социальном плане, тем больше шансов, что они будут заботиться о здоровье своем и ребенка.
— Абсолютно правильно. У родителей появится время, финансовая возможность, чтобы ребенок проходил все необходимые этапы терапии и обследования. И чтобы семьи, которые находятся в сложной жизненной ситуации, могли без боязни дойти до социальных служб, нам нужны равные консультанты, чтобы они эту идеологию доносили.
Врио министра труда и социального развития Новосибирской области Ярослав Фролов (фото — Кирилл Канин)
— Как это будет устроено? Пока в новосибирском СПИД-центре на всех пациентов два равных консультанта: мужчина и женщина. И это все, на что хватает ресурсов НКО и минздрава.
— Я понимаю, что с этим есть определенные финансовые сложности. В данный момент в этом деле сходятся интересы трех организаторов процесса: нас, СПИД-центра и общественников. СПИД-центр максимально расширяет консультативную помощь и выводит ее в районы области. Это опять же связано с финансовым состоянием наших пациентов. Область имеет достаточную протяженность, поэтому сложно приехать в город из той же самой Усть-Тарки, где не всегда есть внятное транспортное сообщение с городом. А если из села нужно доехать до Кыштовки, из Кыштовки — до Усть-Тарки, а оттуда — до Новосибирска, то расходы на поездку могут быть сопоставимы чуть ли не с месячным доходом конкретной семьи. Кто поедет? Соответственно, СПИД-центр заинтересован в том, чтобы придать сетевую составляющую своим услугам.
«Человек должен прийти к нам сам, он должен поверить, что от него никто не отмахнется и не побежит, крестясь и разнося его диагноз»
Общественники (общественная организация «Гуманитарный проект» — прим. Тайги.инфо) также заинтересованы в развитии системы равных консультантов. Мы, в свою очередь, хотим максимально «вытянуть» семьи, где растут дети с ВИЧ, из сложной жизненной ситуации. При этом наша задача — не раздавать постоянно деньги, чтобы не сформировать социальное иждивенчество. У нас есть целый ряд программ, которые направлены на формирование самозанятости. Это и социальный контракт, и выплаты, которые мы производим на открытие собственного дела. Но для этого человек должен прийти сам, а, чтобы он пришел, он должен поверить, что от него никто не отмахнется и не побежит, крестясь и разнося его диагноз.
В этом направлении у нас есть планы совместной работы с социально-ориентированными некоммерческими организациями и возможность придать этому процессу некий финансовый стимул. Перед нами поставлена задача передавать тем НКО, которые входят в реестр поставщиков социальных услуг, определенное финансирование. Например, у минтруда и соцразвития есть возможность закупать услугу «равный консультант»: не формировать ее самостоятельно, тратя на это время, силы, ресурсы, а закупать ее у НКО.
Тайга.инфо: У тех НКО, которые уже знают, как подготовить равных консультантов?
137798
— Именно. Передо мной стоит задача, которую поставил президент РФ, — передавать определенный процент социальных услуг на исполнение социально-ориентированным НКО. И необходимо при этом привлекать те НКО, которые так или иначе уже имеют опыт работы на рынке оказания социальных услуг и сформированные подходы. Чтобы это растиражировать, у министерства есть возможность поддерживать НКО финансово.
В данный момент у нас все три составляющих слились в одну точку, предварительные переговоры мы Ларисой Леонидовной Поздняковой (главврачом городской инфекционной больницы №1, на базе которой расположен Центр-СПИД — прим. Тайги.инфо) и с нашими коллегами из «Гуманитарного проекта» провели. Ни у кого эта идея не вызывает отторжения. Сейчас мы занимается тем, что обговариваем формальные моменты. Все подготовительные этапы планируем пройти в этом году, приступить к реализации — в начале 2019 года.
Тайга.инфо: То есть равные консультанты в области не будут, грубо говоря, соцработниками в штате минтруда и соцразвития?
— Нет. Это будут равные консультанты на территории, задача которых будет в рамках своей консультационной деятельности активно создавать доверительный контакт в процессе общения. Дальше механизм такой: первый момент — разъяснение всех социальных услуг, которыми может воспользоваться семья. После этого передавать ее на этап взаимодействия с социальным работником. То есть к семьям с ВИЧ, основное требование будет — приверженность лечению: мы социально вас поддерживаем, а вы возлагаете на себя максимальные обязательства принимать терапию. Все это работает на одну общую задачу — на профилактику.
Тайга.инфо: Если возвращаться к детям с ВИЧ и замещающим семьям, которые их берут себе, насколько высока тревожность у людей, боятся ли брать в семью детей с этим диагнозом?
— С потенциальными родителями у нас сейчас качественно и долго работают, чтобы понять, можно ли этому человеку доверить ребенка. Усыновители — это одна ситуация, тут человек принимает для себя решение, что он от государства не будет просить ничего, кроме тайны усыновления, никаких мер поддержки, и ребенок будет расти как свой. Если мы говорим об опеке, здесь ситуация немного другая: чтобы не допустить момента, когда на детях начинают зарабатывать, потому что за опекаемого ребенка государство выплачивает определенную сумму, чтобы не делать из этого некий бизнес, мы должны четко понимать, что люди действительно готовы воспитывать в своих семьях этих детей.
«К семьям с ВИЧ основное требование — приверженность лечению: мы социально вас поддерживаем, а вы возлагаете на себя обязательства принимать терапию»
И наше министерство, и общественные организации задействованы в подготовке замещающих семей. Казалось бы, процесс усыновления — сугубо личный, но в процессе обучения в Школе усыновителей случается, что человек понимает, что пока не готов. Если возвращаться к детям с ВИЧ, то те люди, которые их брали в семьи, четко понимали их диагнозы. Соответственно, служба опеки их курирует, и пока тревожных моментов, когда ребенок сталкивается с дискриминацией или с неоказанием помощи, нет.
Тайга.инфо: Вне замещающих семей и без кровных родителей еще остаются дети с ВИЧ в реабилитационных центрах, детских домах?
— Политика государства в отношении детей-сирот изменилась, и на протяжении ряда лет в России наблюдается отчетливая динамика на снижение количества детей, находящихся в детских домах. Но у нас есть и не пристроенные дети, не только с диагнозом ВИЧ.
127345
Собственно, почему возникла идея с равными консультантами? Для этого надо понимать, откуда берутся дети с ВИЧ. Мы ведь прекрасно понимаем, что у ребенка, родившегося от матери с этим диагнозом, ВИЧ, скорее всего, не будет, если мать добросовестно посещала женскую консультацию, прошла терапию во время беременности и получила профилактику в процессе родов, или даже если она хотя бы перед родами предупредила врачей о своем диагнозе, чтобы химиопрофилактику получил и ребенок.
Но действовать нужно максимально оперативно, чтобы эти дети не появлялись уже как свершившийся факт, как это зачастую бывает. А то мы иногда являемся свидетелями ситуаций, когда мама ВИЧ+ родила, потом втихую исчезла из роддома, ребенка передали в больницу, он попал в дом ребенка, а дальше в детский дом. Собственно, основная наша задача, чтобы дети, которые имеют этот диагноз, были максимально привержены терапии.
Тайга.инфо: Дети и подростки, живущие с ВИЧ, часто не могут обсудить свои проблемы ни со сверстниками, ни со взрослыми. Им тоже очень нужны равные консультанты — молодые люди, которые помогут разобраться в том числе и в вопросах приверженности лечению.
140771
— Это так, подростки не могут открыться сверстникам, во-первых, а, во-вторых, часто не имеют доступа к внятной информации. У них есть потребность в ней, и они ее получают доступными для себя способами, в том числе, через интернет, но там они могут получить и негативную информацию, и приобщиться к нигилистическим настроениям, учитывая сложный возраст, есть определенная опасность ВИЧ-диссидентства. Нам нужно дать им возможность получить именно верный сведения из уст тех людей, которым они могут доверять. Естественно, в этом возрасте ни врач, ни социальный работник не будет для подростка авторитетом — а авторитетом для них будет человек из их среды, из их окружения.
Тайга.инфо: Равных консультантов для подростков мало не только в России, но и странах Восточной Европы, Центральной Азии.
— Я прекрасно это понимаю, но об этом нужно говорить с учетом того, что мы сейчас в принципе не можем похвастаться сервисом равных консультантов в полномасштабном распространении на всей Новосибирской области для взрослых. Но, конечно, нужно будет что-то с подростками делать.
Тайга.инфо: Есть опыт казанского фонда Светланы Изамбаевой по организации лагеря для детей с ВИЧ (туда поедут дети из Иркутской области и Приморья, сейчас фонд собирает деньги на проведение смены — прим. Тайги.инфо). У новосибирского минтруда и соцразвития, в свою очередь, есть прекрасный опыт организации летней смены для детей, победивших рак, вместе с фондом «Защити жизнь». Мне кажется, опыт можно масштабировать.
— Действительно, у нас вместе с региональными НКО есть опыт организации реабилитационных смен с детьми, перенесшими онкологические заболевания и с целиакией. Мы также готовы опробовать этот опыт и на подростках и детях с ВИЧ, но для этого нам надо, чтобы эти люди вышли из тени — социальная услуга, по закону, имеет заявительный характер.
Руководитель городской общественной организации «Гуманитарный проект» Денис Камалдинов: «Равные консультанты — одна из самых эффективных технологий, применяемых в социальной сфере. Равный — это значит человек, который лучше всего понимает тебя в той или иной жизненной ситуации. Для людей, живущих с ВИЧ, это сверх актуально, потому что в обществе все еще высок уровень дискриминации. Хорошо, что министерство труда и соцразвития обращает внимание на это и ставит в свои рабочие планы необходимость внедрения института равных консультантов в Новосибирской области. Эпидемия ВИЧ — это, прежде всего, социальная проблема, а не медицинская, потому что последствия от нее сказываются на семье и на всем обществе, поэтому такая позиция министерства очень радует. Надеемся, вместе у нас все получится».
Подготовила Маргарита Логинова