«Ни обезболивания на чуть-чуть, ни койки гнилой»: главный врач хосписа об идеальной помощи умирающим

© Светлана Шуваева. Диана Невзорова

Почему умирающие и еще живые пациенты не могут лежать в одной палате, какая помощь нужна матери новорожденного, который проживет всего пару лет, и чувствуют ли себя в безопасности врачи, назначающие опиоидные обезболивающие онкологическим больным?

Главный врач Первого московского хосписа им. Веры Миллионщиковой Диана Невзорова провела семинары для новосибирских медиков и рассказала фонду «Защити жизнь» о развитии паллиативной службы в России.

— Год назад правительство утвердило так называемую «дорожную карту» по обезболиванию. Что изменилось в стране с тех пор?

— В июле была принята «дорожная карта», а еще раньше, в 2014 году, — 501-й федеральный закон (о внесении изменений в ФЗ «О наркотических средствах и психотропных веществах»). Никто законы просто так не пишет. Этот вопрос подняла общественность, благотворительные фонды, пациентские организации, и, конечно, Первый московский хоспис.

В развитии паллиативной помощи один из ведущих факторов — правительственная поддержка, когда органы исполнительной власти понимают проблему. Изменилось нормативно-правовое поле, вышло огромное количество приказов, законов и подзаконных актов, которые регулируют выдачу, назначение, уничтожение, перевозку опиоидных средств, наркотических средств и психотропных веществ. Но они пока не дошли до каждого врача.

Тем не менее, «дорожная карта» подписана Дмитрием Медведевым, и она подразумевает улучшение доступности обезболивания и организации паллиативной помощи в субъектах РФ. Есть план мероприятий, по которому ответственны множество министерств и ведомств, субъекты РФ, Московский эндокринный завод. Ответственны за выполнение лично губернаторы. 2016 год не был показателен, но мне интересно, как в 2017 году придется крутиться людям, чтобы ее исполнить.

— При этом вы говорите, что до сих пор остались целые регионы, которые будто бы не знают, что все поменялось.

135496

— В июле следующего года им придется отвечать, ведь надо делать отчеты в Минздрав. Сколько заявили обезболивающих препаратов? Сколько забрали с завода? А сколько выписали рецептов? Сколько лежит на аптечном складе на декабрь месяц? Сколько медицинских организаций имеют лицензию на отпуск опиоидных анальгетиков? А сколько имеют право выписывать рецепт? Сколько врачей обучено?

— То есть система должна подстроиться под новые требования?

— Все разработчики «дорожной карты» ждут, как она заработает. Например, Московский эндокринный завод — соисполнитель этой «дорожной карты», и в ней есть пункт о расширении номенклатуры лекарственных препаратов. Мы очень страдали от отсутствия нужного перечня препаратов для применения. И завод в экстренном режиме уже сделал морфинхлорид в таблетках, сделал раствор, капли — они проходят клинические исследования. То есть в 2018–2025 годах появятся те препараты, в том числе для детей, о которых мы даже не мечтали, которые уходили с российского рынка или которых не было на нем никогда.

Декриминализация деятельности медицинских работников — также очень важный аспект. За неправильную выписку рецепта у нас предусмотрена уголовная ответственность для медицинского работника, уголовная! Это тоже в 90-х годах появилось. Самое громкое дело — Алевтины Петровны Хориняк из Красноярска. Там был «Трамадол», сильно действующий, но даже не наркотический препарат.

Алевтина Хориняк подверглась уголовному преследованию за нарушающую должностную инструкцию выписку болеутоляющего препарата онкобольному. «Дело Хориняк» о подделке документов и незаконном обороте сильнодействующих веществ, длилось три года (2011–2014) и завершилось оправдательным приговором «в связи с отсутствием в действиях состава преступления». Оно вызвало широкий резонанс в России и мире и стало толчком для внесения корректировок в российское законодательство.

По-моему, в 2009 году завели около трех тысяч дел на медработников. А в 2016 — только три или четыре дела. МВД говорит, что они стали лояльнее. Мне видится, что это не столько лояльность, сколько следствие перехода: ФСКН упразднили и передали их полномочия в МВД. Но декриминализация есть в «дорожной карте», и интересно, как дальше будут развиваться события.

— Паллиатив — далеко не только обезболивание. Есть морально-этические, психологические аспекты. Например, меняется ли сознание у врачей, у простых людей, что боль терпеть нельзя?

— Тут нам пахать — не перепахать еще, я это прекрасно понимаю. Чтобы каждый медработник что-то про это знал и думал, вопросы паллиативной помощи должны быть озвучены на уровне базового и университетского образования. Тогда мы сможем сказать, что все эти люди имеют базовые знания по паллиативу. Кто-то на «отлично» выучит, кто-то на «два», но база будет только в том случае, если курс войдет в профстандарт врача-лечебника или врача-педиатра. Кстати, последний уже включает вопросы паллиативной помощи. Это значит, в каждом вузе каким-то образом педиатрам эти часы должны быть начитаны.

При этом мы же и сейчас делаем многое: у нас масса всяческих образовательных медицинских мероприятий, выездов в регионы с организационно-методической поддержкой.

— Паллиативом ведь занимаются, в основном, энтузиасты?

— Сейчас уже не совсем, есть же государственное задание. Минздрав и правительство приняли программу госгарантий и гарантировали гражданам паллиативную помощь. Но есть регионы-двоечники, которые даже «для галочки»не очень стараются. А есть те, в которых уже развита в какой-то степени паллиативная помощь, и новая нормативно-правовая дала им толчок. Сибирь очень активна: паллиатив развивается в Кемерово, Новосибирске, Томске.

Детская выездная паллиативная служба благотворительного фонда «Защити жизнь» работает в Новосибирской области с 2015 года. На ее попечении — более 100 неизлечимо больных пациентов. Государственное детское паллиативное отделение, рассчитанное на пять детей, открыли в сентябре 2016 года.

Как большинство субъектов работает? Статья 82 федерального закона №325 говорит, что паллиатив — это деньги регионального бюджета. Например, Рязань: как бы мы ни хотели, ничего не происходит в Рязанской области, никакого роста паллиативной помощи. В Иваново то же самое. В Иваново — прекрасный старший специалист по паллиативной помощи, молодая заведующая отделением. Но субъект не закупает препаратов, и у нее не получается ничего сдвинуть. Даже с опиоидными анальгетиками все плохо — какие уж службы. Хотя это Центральный федеральный округ. Почему местные власти ее не поддерживают? По какой причине? А в Новосибирске и министр заинтересовался, и благотворительные организации есть, хотя, наверное, тоже не самый богатый субъект Российской Федерации.

— В нашем паллиативном отделении есть мальчик, который потерял килограмм веса, пока лежал в обычной больнице. Да, там работают не паллиативные, а обычные медсестры и медики, но должны же они были понимать, что делают и зачем. А они кормили его через зонд так, что давали сразу всю смесь, он просто не успевал усваивать. Можно написать массу приказов, но это все упирается в конкретного человека, который либо сопереживает, либо нет. Как с этим быть?

— Я не знаю, честно, как с этим быть. Потому что паллиатив — это как скорая помощь: не каждый может работать. В паллиативе невозможно без сердечности жить. Нужно набирать людей и смотреть, какие у кого глаза — паллиативные или нет. Идут мне навстречу медсестры: у одной глаза холодные, колючие, и она ведь смотрит так не только на меня, но и на пациента. Но навыкам коммуникации научить можно, и в программах это должно быть: коммуникация, психологическая поддержка. Надо, чтобы до каждого человека на местах дошло: нельзя грубить; умирающий человек имеет право на уважение к своим правам. Врач паллиативной помощи — это не просто должность, это специальность, которой надо учиться.

— Где сейчас в паллиативе самая болевая точка? Что самое страшное, что нужно менять в первую очередь?

— Нет чего-то одного. Отношение к умирающему больному, умение лечить пациента при смерти. Важно? Очень важно. Создать в каждом субъекте для начала хотя бы койки и выездные службы, чтобы помощь была на дому — важно. Образование — важно. Хотя, все-таки самое главное — обезболить, потому что боль парализует волю, не дает возможности ухаживать за пациентом, помогать ему психологически и социально.

— Опишите дремучие ситуации из вашего опыта, которых не должно случаться в принципе, но они происходят.

135929

— Самый тяжелый пример был в одном из российских хосписов, где в шестиместной палате — трое умирающих пациентов, один крайне тяжелый. И в этой же палате — два сохранных пациента. Там даже был телевизор, что прекрасно, конечно, но он висел над постелью этого крайне тяжелого больного. И люди, которые смотрели телевизор, чуть-чуть опустив голову, видели умирающего человека.

Для меня конкретно это оказалось самым страшным. Почему? Потому что это можно было изменить в любой момент. Пациента можно перевести из палаты в палату: его невозможно вывезти, но остальных можно. В этой палате я подсела к самому сохранному и спросила, как дела. Он ответил, кивнув на соседа: «Вы об этом? Не переживайте, он просто раньше меня на две недели поступил». Вот это для меня было шоком. В этом слышалось: «Через две недели я буду таким же». И это не деньги, не ремонт, не финансирование — это непонимание персонала.

Второй момент — это, конечно, привязывание больных. Многоместные палаты и привязанные день-деньской больные, распятые за две руки и две ноги. И это тоже не финансирование и не ремонт — шокируют моменты не финансовые, а чисто человеческие.

Или еще яркое впечатление: пациент с БАС (боковой амиотрафический склероз) на ИВЛ в одном из хосписов страны, молодой мужчина, который уже четыре года в этом состоянии, в полном и ясном сознании, но не может даже век поднять. С ним никто не разговаривал, потому что все забыли, что он может понимать. В какой-то момент его подключили к аппарату ИВЛ, и теперь у него нет шанса умереть до тех пор, пока что-то с ним не случится. В хосписе его лечат, за ним ухаживают, но он находится в изоляции. Вот что там делать? Только с ума сойти. Тебе никто ничего не рассказывает, сделать ты ничего не можешь, даже моргнуть, но все чувствуешь: как у тебя затекла нога, рука, как чешется лоб. А знака никакого подать не можешь, только зрачки расширяются от боли, наверное.

А хоспис, где в многоместной палате умирал пациент, нашел «выход» из положения. Большая палата была проходной ко всему прочему, через нее был вход в маленькую палату, и они придумали в ту маленькую палату увозить всех умирающих. Гениально! А потом всех мимо провозить обратно!

— Со взрослыми понятно, а как с детским паллиативом?

— Шок от детского паллиатива другой. Он не столько организационный, сколько душевный. В Филатовской больнице есть небольшое отделение для детей младше четырех лет, и там лежал мальчик. У него нормальная семья: папа —полицейский, мама — многодетная домохозяйка, социально все благополучно. В роддоме, как это часто бывает, их отговаривали его забирать, предлагали отдать его государству. Так вот мама вообще не приходит в паллиативное отделение, потому что ей тяжело смотреть на своего больного ребенка, потому что у нее другие дети. А папа приходит раз в полгода, чтобы всех «построить». Он с порога начинает ругаться: «Здесь мальчик не подмытый, здесь все не то». Потом уходит. Такая забота. Для меня эта ситуация была одной из самых жутких, а он такой хорошенький, мальчик этот. У него микроцефалия, он пытается садиться, вставать. Поэтому нам нужна неонатальная и пренатальная паллиативная помощь.

— Что это такое?

— Это когда во время беременности углядели ребенка с пороками развития, и мама решает, что будет рожать. Тогда ее подготавливают: «Давай! Мы тебе будем помогать». Вот у вас, в Новосибирске, есть выездная служба здесь и стационар. И маме можно предложить: «К тебе будет приезжать выездная служба. Если надо, будем забирать вас в отделение, не отказывайся!» А в роддоме как в Советском Союзе настраивали, так и сейчас настраивают: «Да отказывайся ты от него, не порти ты себе жизнь. Есть структуры, они позаботятся». Мама и так в ужасе, а после такого давления она, конечно, готова отказаться.

— Вы говорите, сейчас паллиативная помощь бурно развивается. Что должно произойти, как должна выглядеть картина в стране, в регионах, в среднем по больнице, чтобы можно было сказать, что паллиативная служба в России есть?

— Пока будут люди, которым паллиативная помощь недоступна, мы не можем говорить, что гарантируем людям возможность качественно умереть. Пределов совершенству нет, необходимо, чтобы эта служба была доступна любому человеку, в любом субъекте Российской Федерации круглые сутки. И по-другому не может быть. Какая разница, один из двадцати получит помощь или один из двадцати будет страдать? Значит, где-то система не сработала. В паллиативе ничего не должно быть даже на 95% — надо работать на 100%. В паллиативе ничего не может быть наполовину: ни обезболивания на чуть-чуть, ни психологической поддержки хромой, ни койки гнилой. Другого выхода нет. Иначе не будет качественной службы. Построится она или нет в стране? Я очень на это надеюсь.

Беседовала Светлана Шуваева

Поддержать выездную паллиативную службу фонда «Защити жизнь» можно, сделав пожертвование, все способы перевода указаны по ссылке.