СМА

Два ребенка со СМА в России и в Казахстане скончались при лечении препаратом «Золгенсма»
12 Авг 2022, 05:40
Две смерти детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) при лечении самым дорогим препаратом в мире «Золгенсма» зарегистрировали в России и в Казахстане. Причиной обеих стала острая печеночная недостаточность.
Отец мальчика со СМА в Барнауле продолжает выходить на пикеты к правительству
29 Июн 2022, 04:21
Житель Барнаула шестой раз выходит на пикет к алтайскому правительству. Он пытается добиться дорогого лекарства для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). Суд еще в марте обязал краевую больницу предоставить мальчику спинразу, однако минздрав отказывает в препарате. Тем временем здоровье ребенка ухудшается.
Житель Барнаула вышел на пикет к правительству. Он пытается добиться от минздрава лекарства для сына со СМА
24 Июн 2022, 07:08
В Барнауле отец ребенка со СМА четвертый день выходит с пикетом к правительству. Он просит у алтайского минздрава предоставить его сыну препарат «Спинраза» в качестве поддерживающей терапии. Однако министерство не выполняет решение суда, ссылаясь на то, что мальчик в младенчестве получил укол «Золгенсма».
Первый ребенок со СМА из Приангарья получит самый дорогой укол в мире
30 Мар 2022, 08:46
В Иркутской области первый ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) получит самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Для введения лекарства четырехмесячный мальчик вместе с мамой отправится в одну из федеральных клиник.
Двухлетний мальчик со СМА в Красноярском крае получил самый дорогой укол в мире
03 Мар 2022, 04:48
В красноярском Лесосибирске двухлетний Илья Дятко со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил укол золгенсма — самого дорогого препарата в мире. Родители мальчика собрали на лекарство более 100 млн рублей, 75 млн из которых пожертвовал меценат.
Сибирь года: репрессии, эмиграция и пытки
31 Дек 2021, 03:43
2021 год был полон насилия, смертей, беспросветности и лжи. Алексей Навальный, подавление мирных протестов, странные выборы и людоедские законы. Вспоминаем главное и не забываем, что всё самое темное происходит перед рассветом.
Отставку министра здравоохранения Кузбасса связали с уголовным делом и занижением данных по ковиду
12 Дек 2021, 03:21
Министр здравоохранения Кемеровской области Михаил Малин ушел в отставку. Это может быть связано с уголовным делом из-за необеспечения необходимым оборудованием детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) и занижением статистики по коронавирусу.
«Создать международный трибунал для пыток». Нобелевская речь Дмитрия Муратова
10 Дек 2021, 16:28
Главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов получил в Осло Нобелевскую премию мира вместе с филиппинской журналисткой Марией Рессе. В своей речи он рассказал о пытках в России, «журналистском самолете» вместо «философского парохода», убитых коллегах, больных со СМА, судьбе «Мемориала»* и уголовных делах, «которые часто носят политический характер».
Проект по грамотному уходу за людьми со СМА создали в Сибири
24 Ноя 2021, 08:56
В городах Сибири организовали проект «Академия СМА». Специалисты учат родителей детей со спинальной мышечной атрофией грамотно за ними ухаживать и подбирать подходящие средства реабилитации.
СК начал проверку данных о гибели шестилетнего новосибирца со СМА от нехватки лекарств
15 Ноя 2021, 05:06
В Новосибирске скончался шестилетний мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он долгое время находился без лечения, как и четверо других детей в регионе с этим диагнозом, утверждают в фонде «Звезда на ладошке». Прокуратура и Следственный комитет начали проверки, минздрав же заявляет о полном обеспечении ребенка лекарствами.
Красноярцы собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире для мальчика со СМА
11 Ноя 2021, 06:16
В красноярском Лесосибирске родители полуторагодовалого Ильи Дятко со спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали более 100 млн рублей на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». 75 млн рублей пожертвовал меценат, пожелавший остаться неизвестным.
СК начал проверку после жалоб на нехватку лекарств для новосибирских детей со СМА
08 Ноя 2021, 05:19
Следственный комитет начал проверку после жалоб новосибирцев на то, что их дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Лекарства ждут как минимум четыре ребенка.
Четверо детей со СМА из Новосибирской области остались без лекарств
05 Ноя 2021, 08:15
В Новосибирской области четверо детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Еще одной девочке минздрав все-таки выдал лекарство. Остальным пациентам предложили подождать до следующего года.
Ребенок со СМА получил лекарство за 160 млн рублей после отказа в помощи от главы Забайкалья
24 Авг 2021, 04:56
Двухлетний Костя Гепалов из Читы, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), получил самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма», стоимостью более 160 млн рублей. Ранее глава Забайкальского края отказался поддержать сбор средств на препарат для мальчика, в итоге помощь ребенку оказал бизнес.
Народный артист России назвал «преступлением» отказ президентского фонда в препарате ребенку со СМА из Новокузнецка
03 Авг 2021, 05:51
Актер Дмитрий Певцов раскритиковал президентский фонд «Круг добра», который отказал в препарате семимесячному мальчику со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Новокузнецка. Благотворители затянули рассмотрение заявки до 25 дней, и за это время ребенок вырос и перестал попадать под критерии для получения лекарства.
Выбор редакции
«Мама, я устала бояться». Сибирское фем-искусство после 24 февраля «Мама, я устала бояться». Сибирское фем-искусство после 24 февраля
Последние материалы
20 Мар, 13:23
Бердский подполковник из вертолетной эскадрильи погиб в «спецоперации»
20 Мар, 12:20
Поступления в бюджет Новосибирской области от НДФЛ резко сократились
20 Мар, 11:28
Замначальника иркутской полиции покончил с собой
20 Мар, 10:08
Дерипаска готов после заключения мира начать строить «общество среднего достатка» для россиян
20 Мар, 09:00
Бастрыкин поручил доложить об утечке хлора на братском предприятии «Илима»
© Тайга.инфо, 2004-2023
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Коммерческая служба:
+7 (383) 3-192-552

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования