Дарине Небосенко из Барабинска — небольшого города в Новосибирской области — 9 лет. Ее родители никогда не соберут почти 180 тысяч рублей, а именно столько стоит гормон роста, который нужен при синдроме Шерешевского — Тернера, генетической аномальной низкорослости. Тайга.инфо узнала, чем помочь.

Ежегодно в России около 28 тыс. человек заболевают раком крови. Часто единственным их шансом на спасение становится пересадка костного мозга. Но подходящего донора найти очень сложно — в российской базе их мало, а поиск за рубежом стоит очень дорого. Как красноярская мама Снежана Каратаева уговорила вступить в Национальный регистр доноров костного мозга целый поселок, узнала Тайга.инфо.

Шестнадцатилетний новосибирец Женя Мосензов болен сахарным диабетом. Каждый день ему делают восемь уколов инсулина, но избавиться от скачков сахара не удается — нужна инсулиновая помпа. Без нее — вечная усталость, головные боли, никакой нормальной жизни. Чем помочь, узнала Тайга.инфо.

Месячную девочку с врожденным пороком желудочно-кишечного тракта перевезли из Новосибирска в Москву. Транспортировку организовал областной минздрав.

Власти Новосибирской области распределили около 40 млн рублей на субсидии некоммерческим организациям. Деньги получат структуры, связанные с руководством регионального отделения «Единой России», РПЦ, казаками и противницей ювенальной юстиции.

Акция «АнтиЁлка» пройдет в Новосибирске. Детям и родителям при помощи Деда Мороза расскажут, как можно получить психологическую помощь.

Завод компании Coca-Cola в Новосибирске провел экскурсию для детей с расстройством аутистического спектра. Участников познакомили с производством, и они сами захотели в будущем поработать на предприятии. Такие «прогулки» необходимы для социальной адаптации детей.

Даше Коноваловой из Новосибирска три года, и без специального внутривенного питания она не выживет. Девочка пережила двенадцать операций, дважды была на грани жизни и смерти, у нее нет толстой кишки, не усваивается обычная пища, но она улыбается и хочет вырасти. Как помочь, узнала Тайга.инфо.

ВИЧ — не столько медицинская, сколько социальная проблема, но это понимают далеко не во всей России. Врио министра труда и соцразвития Новосибирской области Ярослав Фролов рассказал Тайге.инфо, сколько сирот с вирусом иммунодефицитом человека передано в замещающие семьи, как в регионе преодолевают СПИД-диссиденство и связанные с ним детские смерти и могут ли в этом помочь обществу сами пациенты, НКО и равные консультанты.

Сибирские приемные семьи и профильные НКО раскритиковали законопроект Министерства просвещения РФ, призванный защитить детей от жестокого обращения и снизить риски их возврата в сиротские учреждения. Семейное устройство воспитанников детдомов нуждается в изменениях, но следует не ужесточать требования к замещающим родителям, а совершенствовать их поддержку.

Егору Кузьмину из Новосибирска 15 лет. У него спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана — редкое генетическое заболевание, которое ведет к полной атрофии мышц. Врачи рекомендуют продолжать уже начатый курс лечения, но оплатить его мама мальчика не может.

Шестнадцатилетняя Настя Семешина не может оправиться после страшной аварии, в которую ее семья попала три года назад. Врачи рекомендуют девочке четыре курса реабилитации, но из бюджета положено только два, а самостоятельно оплатить остальные Семешины не могут.

Если бы у четырехлетнего новосибирца Юры Карпова не было двух ушей, глухому ребенку присвоили инвалидность, и получить хороший слуховой аппарат можно было за счет бюджета. Но одно ухо у него есть и слышит, поэтому мощный аппарат не положен, а купить его за полмиллиона семья не может.

Внутренняя опустошенность, стресс, нехватка времени на родных и друзей становятся «лучшими друзьями» родителей, если в семье появляется ребенок с инвалидностью. На первый план выходят его потребности, а о своих желаниях и мечтах никто и не вспоминает. Как мамы, которые воспитывают «особых» детей в Новосибирске находят просветы и справляются с эмоциональным выгоранием — в репортаже Тайги.инфо.

Дарина никогда не была за границей. И ее мама Александра, и младший брат Саша тоже никогда не были. И первая «заграница», которая им предстоит — это Индия. Там Дарину как следует осмотрят врачи и скажут, почему девочка синеет и задыхается при малейшей физической нагрузке и сможет ли обходиться без кислородного концентратора. А в Новосибирске она никому не интересна.